В Башкирии родители просят защитить детей с фенилкетонурией от потери инвалидности

В республике родители просят защитить детей с фенилкетонурией от потери инвалидности. Они хотят получать помощь от государства вплоть до совершеннолетия. Дело в том, что сейчас тем, кто страдает этим недугом, оказывают поддержку только до 14-ти лет. Хотя эта болезнь пока неизлечима и для людей с таким диагнозом любая белковая пища приравнивается к яду.

Елена Васючкова каждый день готовит сыну специальные безбелковые каши и макароны. Артем страдает редким заболеванием фенилкетонурией. Это значит, что ему нельзя употреблять любую пищу животного происхождения и даже хлебобулочные изделия. Специализированное питание найти в обычном магазине крайне сложно, да и цены кусаются, рассказывает женщина.

Фенилкетонурия не лечится. Но с этим заболеванием можно жить. В рационе Артема овощи, фрукты и выпечка из крахмальной муки. Несоблюдение низкобелковой диеты может привести к поражению центральной нервной системы и нарушению умственного развития.

Два года назад в России детям, страдающим фенилкетонурией, стали присваивать инвалидность и выдавать пенсию. Однако, лишь до 14 лет. В этом году Артем как раз получил паспорт. Но это не значит, что он может сам себя обеспечить. В семье Васючковых работает лишь отец. Елена сейчас в декрете.

Ежегодно в международный день фенилкетонурии Елена и другие родители особенных детей устраивают собрания. Они хотят добиться того, чтобы люди с этим диагнозом могли иметь статус инвалидов хотя бы до совершеннолетия. Однако существуют и другие не менее важные проблемы.

Этой темой заинтересовалась депутат государственной думы Инга Юмашева. На основании обращения жителей республики она сделала запросы в соответствующие органы.

В дальнейшем активисты планируют добиться пожизненного статуса инвалидности для больных фенилкетонурией. Как это уже сделано во многих странах Европы.