Эксперт: Определять инвалидность следует по диагнозу

- Несколько дней назад произошло весьма важное для социальной жизни страны событие. На встрече с представителями общественности Калининградской области президент России Владимир Путин допустил, что, несмотря на наличие контрольных механизмов, наказание для медиков, допускающих ошибки при назначении инвалидности, могут ужесточить. Говоря об этой теме, глава государства подчеркнул, что это очень чувствительная тема, как и в целом вопрос положения граждан, нуждающихся в поддержке государства из-за ограничений по здоровью.

"Жизнь сложна и многообразна. К сожалению, у нас есть случаи, и немалочисленные, злоупотребления в этой сфере, особенно в республиках Северного Кавказа, мы просто должны это тоже иметь в виду", - сказал президент.

Он обратил внимание, что именно необходимость наведения порядка в данной сфере часто приводит к увеличению количества тех, кому было отказано в назначении инвалидности. "Наказание за недобросовестное исполнение своих обязанностей может быть в соответствии с действующим законом и сейчас применено. Этим правом располагает Росздравнадзор, и в системе ОМС такая система должна быть создана", - заявил глава государства.

Действительно, наказание предусмотрено, но практически не применяется. Особенно, что касается тех, кто безжалостно лишает статуса инвалида самых незащищенных - детей. Здесь мне кажется, не должно быть чиновничьих отговорок, ведь тяжелая болезнь ребенка это настоящий многолетний крест для его родителей. К сожалению, достаточно часто таких деток поднимают только мамы, так как мужья не справляются с таким испытанием и уходят из семьи. Бюджетная экономия не должна приводить к бездушному и черствому подходу в таких случаях. Мы просто обязаны быть добрее и не допускать таких случаев.

Сегодня в России более 670 тысяч детей-инвалидов, и их число увеличивается ежегодно на 18-20 тысяч. Лишать их статуса инвалида позволяет ведомственный нормативный акт - приказ Минтруда № 1024, определяющий инвалидность не по диагнозу, а по функциональным возможностям человека. Это дает широчайшее поле для усмотрения специалистов медико-социальной экспертизы (МСЭ). Как они выведут те самые проценты и как их сложат, так и будет определена дальнейшая судьба человека с тяжелым недугом. При этом сам диагноз не является основанием для признания человека инвалидом. В итоге подгонка процентов той самой функциональности приводит к лишению детей с трудными диагнозами статуса инвалида, а это мгновенно отключает и без того больного ребенка и его семью от государственной помощи и участия: единовременных денежных выплат, компенсаций на лекарства и санаторно-курортное лечение.

Примером может служить истории Беллы Исаевой, мамы 12-летнего Ильяса из Москвы. У ребенка после шести лет инвалидности, которая ежегодно подтверждалась госпитализацией, диагностикой, врачебными заключениями и консилиумами ведущих специалистов страны, в апреле 2018 года на фоне ухудшении была снята инвалидность. И это несмотря на сочетание двух тяжелых, угрожающих жизни диагнозов - тяжелой персистируюшей бронхиальной астмы и криптогенной фокальной эпилепсии. Эти болезни влекут за собой попутные расстройства организма, нарушая его работу. Мама с ребенком прошла девять комиссий МСЭ разного уровня, но бесполезно. Сейчас по медицинским документам у Ильяса к этим двум тяжелым диагнозам есть еще 12 заболеваний от врожденного порока легких до энуреза и проблем с сердцем.

Ребенок нуждается в постоянном лечении и реабилитации, занятиях со специалистами в школе и длительном медикаментозном лечении. В среднем это 60 тысяч рублей в месяц. Без должного санаторно-курортного лечения и реабилитации, без оригинальных медикаментов (а не аналогов, которые ему не помогают купировать приступы), без ортопедической поддержки, без пеленок из-за энуреза маме очень тяжело облегчать страдания своего ребенка.

Белла столкнулась с тем, что комиссии МСЭ заняты подлогом и фальсификацией, меняют и искажают формулировки лечащих докторов, подгоняя под свой отказ, несмотря на то, что по всем критериям приказа Минтруда №1024 у Ильяса есть явно выраженные нарушения функций организма и наличие почти всех ограничений жизнедеятельности.

Мама больного ребенка неоднократно подавала жалобы как индивидуально, так и в составе коллективных обращений. Дважды проходила комиссию МСЭ в 2018 году со всеми инстанциями и получила отрицательные заключения. У нее на руках есть протокол освидетельствования в районном МСЭ, на содержание которого ею была подана жалоба руководству ГБ МСЭ, но никакого решения по ней не принято, и проверка не проводится уже в течение длительного времени.

В результате действий МСЭ неизлечимо больной ребенок был лишен государственной и социальной поддержки, санитарно-курортного лечения, дополнительного питания, реабилитации и материальной поддержки. Белла - одинокая и неработающая мама, у нее два больных члена семьи: мама с онкологией и больной ребенок. Неужели бюджетная экономия должна привести к тому, что жизнь этой семьи станет невыносимой?

К сожалению, таких примеров много. Мамы таких деток уже не просто пытаются восстановить справедливость, они честно говорят о том, что не знают, как им дальше жить.

Раньше ребенок признавался инвалидом, просто имея тяжкий диагноз, а то и несколько. Он мог лечиться, получать поддержку, жить практически полноценно. Сегодня, чтобы получить инвалидность, надо пройти горнило комиссии бюро медико-социальной экспертизы Минтруда России, которой совсем неважно, есть у него диагноз или нет. Чиновникам надо не допустить уровня 40% функциональных ограничений у заявителя, чтобы гордо объявить его здоровым, тем самым лишив социальной поддержки и сэкономив деньги в бюджете.

Такая практика уже сейчас приводит к массовому и длящемуся нарушению прав детей, страдающих тяжкими заболеваниями. Необходимо вернуться к прежней практике, когда признание инвалидом осуществлялось на основе диагноза или их совокупности. Это будет справедливо по отношению к детям. А деньги в бюджете можно экономить совсем другим способом.