«Я буду твоими глазами»
После перенесенной химиотерапии и инсульта 8—летний Кристофер потерял зрение. Мальчику очень нужна электронная видеолупа для чтения, увеличивающая текст и картинки.
Это удивительная история про удивительного мальчика и его маму.
Кристофера назвали в честь Кристофера Робина из истории про Винни—Пуха. Это его любимая сказка.
Когда вырастет, он мечтает стать капитаном корабля. И раскрыть загадку Бермудского треугольника. На стене над его столиком висит большая яркая карта мира. Но Кристофер смутно видит лишь cилуэты материков. Пять лет назад после инсульта и химиотерапии он потерял зрение.
«Чтобы стать капитаном, надо хорошо считать, читать и писать», — серьезно объясняет нам Кристофер. А чтобы осваивать школьную программу, нужно видеть текст в учебнике. Сейчас у Кристофера есть увеличительная лупа, c помощью которой он может видеть всего по 2 буквы в тексте. На то, чтобы прочитать абзац, уходит полчаса.
Мама Инета решилась обратиться за помощью в благотворительный фонд BeOpen, где для Кристофера открыт целевой счет для сбора средств на покупку настольной электронной видеолупы ClearView C 24. Стоит эта чудо—лупа 3299 евро. С ее помощью мальчик сможет читать, а значит, учиться по учебникам и выполнять домашние задания. Семье не накопить таких денег, даже если они во всем себе откажут. Квартиру они снимают. Работает только папа. Инета должна быть все время с Кристапом — она его глаза.
Пойму и приму
История Инеты и Кристофера — это настоящая философская притча. О Божьем промысле, cиле духа, вере и надежде.
Кристофер — поздний и очень желанный ребенок. Когда он появился, Инета с мужем Андреем были вместе уже 9 лет. Все эти года Инета очень просила у Бога ребенка. Беременность проходила идеально. Малыш родился образцово—показательный. В роддоме ему поставили по шкале оценки новорожденных высший бал — десятку. В 2 и в 4 месяца сделали плановые прививки. Реакция на них у малыша была острая: температура, лихорадка, покраснение кожи. Было ли это как—то связано с дальнейшим — никто не знает. Врачи разводят руками.
Через некоторое время, после стандартной проверки «родничка», когда врач отправил мальчика на магнитный резонанс, выяснилось, что у Кристофера синдром Денди — Уокера, разновидность церебрального паралича. Ни при обследованиях во время беременности, ни в роддоме у медиков не было ни малейших подозрений.
Началась бесконечная череда процедур, лекарств, реабилитаций, курсов лечения. К трем с половиной годам стало ясно, что все будет хорошо — ребенок развивался нормально, радовал родителей и любимых бабушек (Кристофер их называет омите Дзинтра и бабуля Галина).
И тут на мальчика обрушился страшный дигноз — онкология. Лейкоз. Дальше — химиотерапия. В какой—то момент слабенький организм Кристофера не выдержал — случился инсульт. Десять дней комы... Инета вспоминает, как врач ей тогда сказал: «Все, мамочка. Игра окончена. У него нет никаких реакций».
«Помню, у меня не было ни слов, ни слез, ни мыслей. Только откуда—то из самого сердца взмолилась: „Господи, не мучай ни меня, ни его. Если он тебе нужен — забери его. Я пойму и приму...“ А через час врач объявил, что реакции появились, и Кристофер пошел на поправку.
Но после инсульта и комы у него оказались атрофированы зрительные нервы — он потерял зрение».
«Он узнает меня на ощупь»
Кристофер при всех своих диагнозах — очень развитая личность, c разнообразными интересами и оригинальными взглядами. Помимо всевозможных лечебных реабилитаций, Инета много внимания уделяет его творческому развитию и образованию. За пять лет кропотливых занятий по укреплению здоровья Кристофер понемногу стал различать цвета и силуэты. «Больше всего мне жаль, что он не видит лица. То есть меня он знает только на ощупь. По волосам. По свитеру. По шарфу».
Сейчас Кристофер учится в первом классе в спецшколе для незрячих детей на Югле. В школе ему нравится. Но чтобы делать домашние задания — читать, рисовать, решать примеры, пользоваться учебниками, — ему нужно специальное приспособление—лупа.
Все средства в семье уходят на лечебные мероприятия, на оплату съемной квартиры, счетов и еды. Пенсия Кристофера по инвалидности — 100 с небольшим хвостиком евро. «То, что немножко остается, мы тратим на музеи и выставки», — рассказала нам Инета.
В Риге они уже обошли все музеи. Стараются не пропускать интересные выставки. «А разве Кристофер что—то может рассмотреть там?» — спрашиваем осторожно. «Конечно. Свет, пространство, силуэты. Сказала ему: ты не видишь, но все равно покажу тебе мир. Моей любви на это хватит. Все ему рассказываю, он задает очень много вопросов, ему все интересно. Некоторые наши знакомые мамы, у которых незрячие дети, говорят, что не видят перспективы для своего ребенка. Удивляюсь таким мыслям. Если у ребенка все нормально с интеллектом, кости целы, ноги ходят, руки работают... Это счастье».
Будешь, как Колумб
Мама знает, что может быть и по—другому: «До трех лет мы жили под диагнозом ДЦП. Потом под онкологией. А потом, когда после инсульта и комы мне отдали моего сына, он был как лепесток. Врачи сказали, чтобы мы брали инвалидную коляску, делали в квартире поручни, широкие проемы... Что надо принять тот факт, что ребенок не будет ходить и не будет видеть. И только один—единственный невролог обнадежил — что через несколько лет, когда пройдут последствия химиотерапии, зрительные нервы могут потихоньку начать восстанавливаться. Тогда мы с мужем решили, что надо бороться. Пробовали все, что возможно. Даже то, что врачи не одобряли. Потому что ничем не рисковали. Или на руках был бы полупарализованный слепой ребенок, или могли дать ему шанс. Он оказался очень жизнелюбивым и жизнеспособным».
Сейчас, глядя на шустрого обаятельного Кристофера, невозможно представить, что ему пришлось вытерпеть. И как ему удалось выбраться из всех выпавших на его долю испытаний. Иначе как чудом это не назовешь. «И еще это огромная работа, — добавляет Инета. — Чудеса случаются, но над ними надо очень много работать».
Пока мы беседовали на кухне, Кристофер в комнате соорудил из кубиков замысловатую башню с лестницами. В ответ на наши похвалы он серьезно ответил: «Если меня не возьмут в капитаны, буду архитектором». А пока он любит строить из Lego замки и крепости, играть в пиратов, в поиски кладов, в приключения с динозаврами и летающими драконами. Ему нравится представлять себя капитаном—первооткрывателем далеких островов. «Будешь как Колумб», — смеемся мы. А Инета рассказывает, что бабуля Галина крестила его в православной церкви именем Христофор.
Кристофер очень хочет сам начать начать читать интересные приключенческие книжки. Для этого старательно выучил все буквы. Чтобы «пропустить» буквы через пальцы, они с мамой часами выкладывали каждую буковку песком — в специальной форме. Еще мама чертила буквы пальцем Кристоферу на спине — чтобы он мог представить их начертание. В школе для незрячих детей в первом классе они учат только печатные буквы. Инета сама научила Кристофера и письменным.
На вопрос о том, есть ли у него мечта, Кристофер рассказал, что во всех местах, где можно загадывать желания (проходя через мостик, дотрагиваясь до носиков Бременских музыкантов в Старом городе), он говорит одну и ту же фразу: «Господи, сделай, пожалуйста так, чтобы у меня было хорошее здоровье». На прошлой неделе они с мамой были в Музее мореходства — там можно кинуть монетку в фонарик, который держит статуя Большого Кристапа, и попросить о чем—то важном. Кристофер взял у мамы монетку и загадал свое заветное желание. Он верит, что все должно быть хорошо. А мы можем помочь.
На что нужны деньги
ClearView C 24 HD — настольная электронная видеолупа, которая позволяет писать, читать, смотреть иллюстрации. Увеличивает и улучшает качество текста и картинок, дает возможность просматривать их в желаемой яркости и контрастности. Высококачественная поверхность для чтения позволяет двигать текст и предметы прямо под камеру. Стоимость устройства — 3299 евро.
Благотворительный телефон 90006384 будет работать в помощь Кристоферу Фелдманису до 9 апреля. Стоимость звонка — 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл для Кристофера специальный счет помощи — https://www.beopen.lv/ru/projects/zelenaya—lampa. Вся собранная сумма полностью пойдет на оплату электронной лупы.
Можно помочь, сделав перечисление через интернет—банк.
Благотворительный фонд BeOpen
Регистрационный номер: 50008218201
Номер счета: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель: «Зеленая лампа», помощь Кристоферу Фелдманису
Комиссионные с денег, поступивших на счет, не берутся. Вся сумма полностью пойдет на оплату электронной лупы для Кристофера.
Ольга АВДЕВИЧ,
Рита ТРОШКИНА.