Экс-губернатор Кузбасса попросил жителей о пожертвованиях на лечение девочки со СМА

Бывший губернатор Кузбасса Аман Тулеев призвал жителей пожертвовать деньги на лечение полуторагодовалой девочки со спинальной мышечной атрофией (СМА). Чиновник заявил, что ему «сложно представить», чтобы в СССР человек с таким диагнозом оставался наедине со своей проблемой.

Экс-глава Кемеровской области Аман Тулеев обратился к жителям с просьбой пожертвовать на препарат «Золгенсма» для полуторагодовалой Мии Кузнецовой со СМА, сообщает VSE42.Ru. Стоимость лекарства — 155 млн рублей. Это самый дорогой препарат в мире.

Тулеев отметил, что ему «сложно представить», чтобы в СССР человек с таким сложным диагнозом оставался со своей проблемой наедине.

«Хочу обратиться и к нашим финансовым олигархам, если они, конечно, прочитают. Для вас это совсем несложно. И вас, дорогие мои подписчики, прошу при возможности проявить неравнодушие», — призвал экс-губернатор.

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. СМА болеют чаще всего дети. Со временем такие пациенты перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию в той или иной степени теряют подвижность, у них перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.Золгенсма способен убрать генетическую причину СМА и вводится только один раз в жизни. Большинству пациентов после инъекции больше не понадобится вентиляция легких, половина из них начинает сидеть без поддержки, а некоторые даже — самостоятельно передвигаться.

Сейчас семья Мии собрала около трети от нужной суммы — 48,2 млн рублей.