Девочке-подростку из Новосибирска нужно дорогое лекарство, чтобы вырасти

Двенадцатилетняя Маша Ежова из Новосибирска не растет. Она страдает редким генетическим заболеванием — синдромом Шерешевского — Тёрнера, при котором аномально развиваются органы и нарушается эндокринная система. Специальный препарат, который позволяет девочке набрать в росте, стоит около двухсот тысяч рублей. Как помочь, узнала Тайга.инфо.

«В месяц у дочки обнаружили редкое генетическое заболевание, которое проявляется аномалией развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, синдромом низкорослости. Маша всегда была заметно ниже своих ровесников, — рассказывает мама Маши Татьяна. — Врачи долго не могли подобрать эффективное лекарство, но три года назад дочка начала принимать биосинтетический гормон роста нордитропин нордилет. За это время Маша выросла на 26 сантиметров! Это очень хороший результат».

Сейчас рост девочки составляет 143 сантиметра. Но лекарство, которое помогает ей, у семьи заканчивается.

«На фоне приема препарата нордитропин нордилет отмечается положительная динамика. Маше необходимо продолжать терапию гормоном — он поможет нормализовать рост и физическое развитие ребенка», — объясняет руководитель детского эндокринологического центра в Новосибирске Оксана Пилипенко.

Однако препарат не входит в льготный перечень, а самостоятельно приобрести его Ежовы не могут, потому что воспитывают еще двоих детей.

Лекарство для Маши стоит 178 752 рублей. На него уже собрали 70,5 тыс. рублей, осталось еще около 108, 2 тыс.рублей.

Все способы перевода указаны на сайте Русфонда.