В жизни сына есть волшебник: более 700 млн тенге осталось собрать мальчику со СМА из Иргели
Трехлетний Рамир Ковалевский из села Иргели Алматинской области страдает заболеванием СМА, лечение от которого стоит почти миллиард тенге. Именно такую сумму родители должны оплатить, чтобы получить лекарство Zolgensma. Таких денег у семьи нет, а время неумолимо движется вперед - укол нужно сделать до того, как мальчик наберет 13,5 кг веса. Из-за этого Рамира уже приходится держать на строгой диете, передает корреспондент NUR.KZ.
Как бывает в таких случаях, Рамир родился в срок и развивался по возрасту, как и все его сверстники. Но в 7 месяцев у мальчика пропал упор в ногах. Несколько месяцев врачи не могли поставить диагноз, и лишь получив результаты генетического анализа, выяснили истинную причину проблемы.
"Мы стали искать, как лечить ребенка, и нашли информацию о трех препаратах, которые лечат СМА. Точнее, два из них являются поддерживающими, а третий останавливает прогрессирование заболевания. И это - препарат Zolgensma. Самый дорогой препарат в мире.
Стоимость этого препарата - 1 млрд тенге. Мы приняли участие в лотерее от производителя, но, к сожалению, не смогли попасть в число счастливчиков", — рассказывает мама, Жанна Ковалевская.
На сегодняшний день собрано почти 30% от нужной суммы - 266 987 079 тенге. Впереди - еще немалые усилия для сбора оставшихся денег.
"В мире много добрых людей, и в жизни нашего сына тоже есть такой тайный волшебник, но если мы не сможем закрыть наш сбор, то самая большая сумма сбора, которую нам пожертвовал этот человек, будет отозвана и наш сбор, к сожалению, будет отодвинут далеко назад. Времени осталось совсем мало, а укол можно получить лишь до 13,5 кг.
Сейчас вес Рамира 12 кг. Нам приходится держать ребенка на строгой диете, чтобы не набрать вес. Интеллект малыша сохранился, он в свои три годика очень хорошо понимает, что с ним что-то не так, что он не такой, как все. Единственное желание у нашего сына - жить и уметь ходить", — говорит мама.
Реквизиты:
Kaspi: 4400 4301 3385 9014
Номер, привязанный к карте: +77056606965, Жанна Ковалевская (мама)
Halyk: 4405 6397 0981 2927 (RUB, KZT, EUR)
Номер, привязанный к карте: +77056606965, Жанна Ковалевская (мама)
Сбербанк: 4263 4333 4488 3787 (KZT)
4263 4333 3663 4198 (RUB)
Номер, привязанный к карте: +77478134723, Жанна Ковалевская (мама)
Paypal: zanna_kai@mail.ru
Instagram: @ramir_sma_almaty