Сотни детей со СМА в России получат самое дорогое лекарство в мире
Фонд поддержки детей с угрожающими жизни и хроническими заболеваниями «Круг добра» решил помочь с обеспечением лекарствами детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом рассказала директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елена Байбарина.
«У нас сейчас подтверждены заявки на почти 800 детей со спинальной мышечной атрофией», — заявила она ТАСС.
По ее словам, фонд поможет с дорогостоящим лечением детям с болезнью Помпе и периодическими лихорадками. Они могут привести к инвалидности и смерти. Эксперты организации каждый день рассматривают новое заболевание на возможность внесения его в список помощи.
На сайте фонда указано, что первые дети с диагнозом СМА уже получили препарат «Спинраза» в рамках терапии.
«Круг добра» создан в январе 2021 года по указу президента России Владимира Путина. Фонд финансируется государством. Оно выделяет деньги, полученные с повышенных налогов обеспеченных людей. Речь идет о тех россиянах, чей доход превышает пять миллионов рублей в год. Об этом написала «Газета.ru». На лечение детей фонд в этом году получил 60 миллиардов рублей.
В конце февраля стало известно, что ребенку из Екатеринбурга со СМА сделали укол за два миллиона долларов.