Жительница Шумерли рассказала, как 17 лет ухаживает за тяжелобольной дочерью
В Чувашии волонтеры и родители тяжелобольных детей продолжают помогать облегчить жизнь детей из паллиативного отделения. Каждый день они мужественно преодолевают сложности. Мы решили узнать, как проходит обычный день в такой семье. Узнать подробнее помогла жительница города Шумерли Наталья, у которой есть единственная 17-летняя дочь Анастасия, страдающая ДЦП.
У Насти никогда не было друзей, нет и не будет молодого человека, она никогда не ходила в детский сад или школу. Но у нее есть статус паллиативной больной и много очень сложных диагнозов, которых с каждым годом становится все больше. Эпилептические приступы, которые часто сопровождают повреждения головного мозга, становились все чаще и болезненнее. И в результате свели на нет все приложенные усилия. Насте теперь помогают только сильнодействующие препараты. Это значит, Настю, к сожалению, уже не вылечить.
4:30. Настя с мамой просыпаются. Сейчас им нужно принять таблетки, сделать ингаляцию, санировать трахеостому — это такая трубка в горле, которая помогает Насте дышать. Наталья переодевает и умывает Настю, расчесывает и заплетает в косы густые темные волосы. Девочки должны быть опрятными.
7:00. Завтрак. Настя питается зондовыми смесями и даже не знает вкуса своей еды, так как не может есть с ложки. И пища, специально сбалансированный раствор, заливается через пластиковую трубочку, которая через нос вставляется до самого пищевода. Раз в несколько дней Наталье приходится самостоятельно менять зонд. В Шумерле эту процедуру умеют выполнять два человека — зав.реанимацией и Настина мама.
После завтрака Настя засыпает, утренняя суматоха ее утомляет. В целом, в течение дня, Настя бодрствует около 2 часов. И все это время занято процедурами жизнеобеспечения: переодеть, накормить, выпить лекарства, перевернуть с боку на бок, ингаляции, санации, измерение уровня кислорода в крови. И все это делает одна мама, которая за много лет ухода за своим ребенком уже владеет всеми основными навыками медицинской сестры.
В 11:00 дня Настя проснется и цикл повторится. И будет повторяться и повторяться до полуночи, когда у Насти последний прием лекарств. В полночь Наталья может лечь отдыхать... но в 4:30 снова подъем.
Стоит отметить, что кроме основного ухода за дочкой, у Натальи есть обычные дела по хозяйству. С некоторыми Наталья легко справляется, пока спит Настя. Но ее нельзя оставлять одну. Настин папа, когда узнал о том, что дочка родилась нездоровой, очень опечалился, загрустил... и ушел в туман. Наталья же часто не может выйти даже выбросить мусор. Когда все дела переделаны, она садится за компьютер — искать фонды, которые могут помочь им в оплате многочисленных и дорогостоящих вещей, от которых постоянно зависит жизнь дочери. В месяц на текущие расходы уходит минимум 120 тысяч рублей, а Настина пенсия меньше в 10 раз. Наталья всегда находится в поиске — все эти расходы неотложны.
Сейчас Благотворительный фонд имени Ани Чижовой, чьей подопечной является Настя, регулярно помогает Наталье в оплате различных нужд ее единственной дочери. Сейчас фонд ведет сбор средств для покупки очень важного для Насти прибора, инфузомата. Он необходим для медленного и равномерного введения лекарств и питания. Как только он будет куплен, Настя и ее мама смогут отправиться из больницы домой.