Сережа Симонян, 8 лет, редкое генетическое заболевание – остеопетроз, требуется обследование и анализы в клинике Хадасса Медикал (Москва), 90 080 ₽

Когда Сереже было три месяца, мы поняли, что он плохо видит. Забили тревогу, обследовали его во всех столичных глазных клиниках. Врачи обнаружили атрофию зрительных нервов, но причину установить не смогли. Лишь в два года, когда сын уже почти ничего не видел, на МРТ выявили зарастание зрительных отверстий. Генетическое обследование показало, что у Сережи остеопетроз. Эта страшная болезнь – она проявляется уплотнением костей, в том числе и естественных отверстий в черепе. Поэтому пропадает зрение, ухудшается слух, сужаются костномозговые каналы и не вырабатываются основные клетки крови. Ребенок может погибнуть – неспроста эту болезнь еще называют «смертельный мрамор». Единственное спасение – пересадка костного мозга. Нам ее провели почти шесть лет назад в клинике Хадасса в Израиле. Она прошла успешно, донорский костный мозг полностью прижился. Теперь нам нужно постоянно следить за уровнем приживления трансплантата, проходить обследования. В этом году сын стал чаще болеть, появились признаки осложнения остеопетроза. Сейчас сдать анализ и побывать на консультации нашего лечащего врача можно в Москве, в филиале клиники. Пожалуйста, помогите оплатить обследование!
 
Лиана Агабекян,
Московская область
Фото из архива семьи