Чтобы не превратиться в сплошную рану
Юра Черныш рисует сочными красками. В его звездном небе – яркие, леденцово-желтые звезды, сиреневая шапка снега на домике, оранжевый свет в окошках. И снеговик улыбается во весь рот.
Когда смотришь на эти рисунки, и сам начинаешь улыбаться. И понимаешь – этот парень определенно любит жить, любит мир вокруг себя. И это взаимно.
Такой взгляд на жизнь сам по себе редкость, а если знать историю Юры, он удивляет еще сильнее. Уже 15 лет он живет с буллезным эпидермолизом. При этой болезни кожа тонкая и хрупкая, как крыло бабочки, так что любое воздействие причиняет боль и вызывает долго незаживающие раны.
Пока Юре не исполнился год, его родители, живущие в пензенском поселке Беково, даже не знали, что таких детей надо бинтовать, чтобы защитить. Счастье, что потом нашлись фонды и всему научили.
Сейчас мама Елена делает сыну перевязки ежедневно. Специальные бинты, кремы и другие средства не прилипают к ранкам и не делают еще хуже и больнее, они именно защищают. Вот, скажем, сейчас, когда после каникул снова начались занятия в школе, Юре надо бинтовать руки до локтя, чтобы защитить нежную кожу от соприкосновения с поверхностью стола, с краем клавиатуры ноутбука. Еще раны постоянно образуются на спине, ягодицах, ступнях, коленях. Да можно сказать – почти везде.
Большую часть домашних заданий Юра делает за компьютером. Ему трудно писать, руки не очень хорошо слушаются. До прошлого года кисти были постоянно сжаты в кулаки, только после операции пальцы начали понемногу разрабатываться. Хорошо, что учителя в поселковой школе все понимают и не настаивают. А мама присматривает за тем, чтобы автокорректор не подсказывал Юре, где он допускает ошибки.
Спорт ему практически недоступен, у него низкая мышечная масса, быстрая утомляемость. А любые серьезные усилия приводят к повреждению кожи. Зато есть художественная школа. Преподаватель хвалит щуплого ученика, говорит, у него неплохие задатки. Но сам Юра мечтает стать поваром.
Это серьезная тема для препирательств в семье. Мама Елена доверяет младшему сыну только резать салаты и не подпускает к готовке. Есть одно исключение – блины Юра всегда печет сам. И у него это довольно ловко получается.
Скорее всего ему никогда не будет под силу ворочать 20-литровые кастрюли в какой-нибудь столовой. И виртуозно владеть ножами. Но мечта есть мечта, и Юра даже думать отказывается о том, чтобы выбрать другой путь.
Родители его не торопят. Как знать, сколько разочарований и ограничений еще ждет впереди. Пока же важно одно – позволить Юре каждый день радоваться жизни. А для этого делать так, чтобы ему было не слишком больно.
Фонд «БЭЛА. Дети-бабочки» просит пожертвовать Юре Чернышу 299 903 рублей на закупку специальных повязок, салфеток, бинтов, антисептиков и мазей. Этой суммы хватит, чтобы обеспечить его всего на два месяца. Но это будут целых два месяца уверенности в том, что мир, в который Юра в буквальном смысле пришел без кожи, добр и прекрасен.
Как на его рисунках.
Текст: Вера ТИХОНОВА
Опубликовано 13.01.2022