Болезнь «хрустальных» детей включили в список редких заболеваний

В список редких болезней в России включили врождённый буллёзный эпидермолиз. В чем особенность этого заболевания, почему оно возникает и как с ним живут, выяснял наш корреспондент. О детях-бабочках расскажет Елена Сергунина.

Кожа маленькой Василисы - хрупкая, как крылья бабочки. Одно неосторожное движение и малышка испытывает нестерпимую боль. Чтобы уберечь маленькие ручки и ножки от новых повреждений – ежедневные бинтования и обработка лекарствами.

То, что Диана стала мамой особенного ребенка молодая женщина узнала сразу в роддоме. Врачи сообщили, что у ее малышки редкое генетическое заболевание.

Пузырчатые высыпания на коже и слизистых, деформация ногтей, легкая ранимость кожных покровов. А еще нестерпимая боль от прикосновений. Все это характеристики буллезного эпидермолиза.

Причиной возникновения болезни является генетический дефект, который лишает кожу возможности выполнять защитную функцию. Он передается от родителей, либо возникает спонтанно. В результате все кожные покровы, включая слизистые оболочки, становятся чрезвычайно хрупкими, и малейшее прикосновение может вызвать повреждение.

Систематическая обработка ран и медикаментозное снятие болей и зуда. Постоянный уход, неустанная забота и любовь родных и близких. Это то, что облегчает жизнь «хрустальных» детей.

Болезней, даже таких сложных, как буллёзный эпидермолиз, бояться не надо, считают медики. Необходимо лишь вовремя их диагностировать, лечить под руководством специалистов и научиться жить полноценной жизнью, несмотря на патологию.