Какие болезни попали в расширенный список орфанных заболеваний?

​Госдума расширила перечень орфанных (редких) заболеваний, лечение которых финансирует бюджет РФ. Что вошло в список?

Это пять заболеваний: гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз (I, II, VI типов).

«Финансирование пациентов с такими заболеваниями «подняли» на федеральный уровень, потому что ими болеет большое количество детей, - пояснил депутат Госдумы от РТ Ильдар Гильмутдинов. – Цена вопроса по РФ - около 10 млрд руб. в год. Думаю, это не последнее решение в данной сфере. Считаю, что на федеральном уровне должно финансироваться лечение всех орфанных заболеваний. До того, как Госдума приняла изменения в закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», бюджет РФ обеспечивал препаратами больных семью орфанными заболеваниями. Покупка препаратов ещё по 24 была в зоне ответственности регионов. Но регионы не справлялись, РТ имела определённые проблемы».