«Минздрав убивает моих детей»: в Екатеринбурге мать двух малышей с генетическим заболеванием выиграла суд о закупке дорогих лекарств из бюджета

Свердловский областной суд обязал региональный минздрав закупить дорогостоящие лекарства для двух больных детей.

Рассмотрение апелляции сразу двух ведомств, федерального и областного минздрава, фигурирующих в скандальной истории, состоялось сегодня.

Еще в мае суд первой инстанции постановил обеспечить лечение Дианы и Демида Файдаровых, страдающих от редкого генетического заболевания. Годичный курс препарата стоит 96 млн рублей. Чиновники от медицины отказались закупать лекарство, хотя деньги в региональном бюджете на это есть. Пока идет тяжба, состояние детей стремительно ухудшается. Они уже не могут ходить, говорить и самостоятельно есть.

Шестилетняя Диана и пятилетний Демид еще три года назад ничем не отличались от здоровых детей. Потом у них начались припадки, похожие на эпилептические судороги. 

 Врачи поставили диагноз - нейрональный цероидный липофусциноз второго типа (НЦЛ-2). Это крайне редкое генетическое заболевание. 

Вылечить его современная медицина не в силах, но недавно за рубежом выпустили препарат, способный остановить развитие болезни.

«Церлипоназа альфа» стоит баснословных денег – для двух детей курс приема на год обойдется в 96 млн рублей. Кроме того, препарат еще не лицензирован в России.

Тем не менее шанс получить его у семьи Файдаровых был. Есть механизм, позволяющий минздраву закупать лекарства, не включенные в список разрешенных в России препаратов.

Однако министр здравоохранения Свердловской области Андрей Цветков лично на приеме сообщил матери больных детей Зульфие, что ведомство не будет покупать «Церлипоназу альфа».

 «Цветков лоббирует интересы отдельных клиник»: госпиталь Тетюхина будет судиться с минздравом 

На сторону Файдаровых встала прокуратура, Российская детская клиническая больница и Счетная палата РФ, подтвердившая, что в региональном бюджете есть средства на покупку препарата.

Весной суд обязал федеральный минздрав профинансировать закупку, а региональный - обеспечить семью лекарствами.

 Федеральный минздрав в жалобе указал, что не может профинансировать расходы, так как это будет нецелевым расходованием бюджетных средств. Закупку, по версии столичных чиновников, должен произвести свердловский минздрав. Точно такая же позиция у прокуратуры и областной Счетной палаты. Минздрав области же в своей апелляции говорит, что тратиться должны средства ТФОМС. 

За четыре месяца с момента суда первой инстанции состояние Дианы и Демида сильно ухудшилось. Поддерживающая терапия не очень эффективна. Диана уже не может держать голову и самостоятельно есть. Демид с трудом понимает окружающих.

«Минздрав убивает моих детей. Детям все хуже, и, если они умрут, вопрос для чиновников решится сам собой», - заявила ЕАН Зульфия Файдарова.

Она считает, что чиновники тянут с закупкой. Даже если Диана и Демид получат лечение прямо сейчас, они останутся инвалидами. Но история судебной борьбы Файдаровых может помочь быстрее пройти этот путь другим семьям, чьи дети страдают (НЦЛ-2), считает Зульфия.

Сегодня суд отменил решение о том, что препарат должен закупать минздрав России, и возложил эту обязанность на областное ведомство. Тем не менее представитель регионального минздрава не смог пояснить Зульфие, когда именно она сможет получить препарат для своих детей.

 Свердловский министр обвинил в перебоях с лекарствами от рака главврачей 

ЕАН будет следить за развитием событий.

Антон Гуськов