Дане всегда будет нужна помощь
Даня не может говорить, но с удовольствием здоровается за руку со всеми знакомыми, когда они с мамой идут на прогулку. Мама везет Даню на коляске. У мальчика – самый тяжелый, V уровень ДЦП и эпилепсия.
V уровень означает, что Даня никогда не сможет ходить, стоять, сидеть без поддержки. Ему всегда будет нужна помощь.
Гуляют два раза в день, кругами вокруг дома. «Собаки Даню очень любят, подбегают, или руку полижут, или морду на колени положат. Нас все собачники в округе знают», – рассказывает Данина мама Анастасия.
Мальчик родился раньше срока, нервная система не успела полностью сформироваться. Сейчас ему 14 лет. Живет Даня с мамой и бабушкой, она уже на пенсии, ей 77 лет, помогает в уходе за внуком, как может. Дедушка несколько лет назад заболел болезнью Альцгеймера, никого не узнает, когда его навещают в пансионате. А отца нет.
«Дедушка обязательно вывозил нас летом на дачу. Обожал Даньку. Мастерил для него подвесные качели, специальные приспособления. Делал все, чтобы Даня чувствовал радость жизни», – вспоминает бабушка мальчика Нина Александровна.
Даня очень любит заниматься, рисовать и лепить из пластилина рука в руке. Он любит людей и общение. Уже шесть лет мальчик получает помощь специалистов Детской выездной паллиативной службы «Милосердие». Домой приезжают инструктор ЛФК, психолог, педиатр и медицинская сестра.
«Даня понимает обращенную речь, и у него есть свой способ общения – звуками. Это отличает его от других детей с тяжелой степенью ДЦП. Думаю, это благодаря тому, что и мама, и бабушка выполняют рекомендации специалистов», – говорит Анна, медсестра Детской выездной паллиативной службы.
В 2021 году Даня перенес тяжелую операцию на позвоночнике для коррекции сколиоза с установкой металлической конструкции. После нее была нужна реабилитация, поэтому врач-невролог и инструкторы ЛФК сопровождали Даню непрерывно на протяжении года, восстановление прошло быстро.
Но при таком заболевании, как у Дани, полностью избежать осложнений невозможно. Нужно постоянно следить за его состоянием, чтобы вовремя заметить изменения. В любой момент мама и бабушка могут позвонить неврологу службы.
Средняя стоимость паллиативной помощи одному ребенку – 37 642 рубля в месяц (сюда входит патронаж врачей, инструкторов ЛФК, психологов, медицинских сестер, сиделок и специалистов по социальной работе). Чтобы Даня получал помощь в течение полугода, нужно собрать 225 852 рубля.
Давайте поможем!
Текст: Анна СУХАЧЕВА
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 1 июня 2023 года