Сказка на 140 миллионов. Неизвестный закрыл сбор на лечение ребенка с СМА
На Старый Новый год в Волгограде произошло настоящее чудо. Неизвестный подарил маленькому мальчику шанс на полноценную жизнь, перечислив ему более 140 миллионов рублей на лечение спинальной мышечной атрофии.
Артёму Сармашову 1 год и 8 месяцев. В октябре 2020 года генетики поставили ему диагноз «спинальная мышечная атрофия 2 типа». Это редкое генетическое заболевание, приводящее к нарастающей̆ мышечной̆ слабости и атрофии.
Ребенок сначала перестает ходить, потом — двигаться, говорить, глотать, дышать. При этом оставаясь в сознании и полностью понимая, что с ним происходит. Медицинские прогнозы неутешительны: продолжительность жизни при таком диагнозе составляет 10-12 лет, но треть больных не доживает и до 4.
«Без "Золгенсмы" — укола жизни — нам не выкарабкаться»
Артём родился на 36 неделе. Вес — 3050, рост — 52 см. 8/8 баллов по шкале Апгар. Врачи выявили у него проблемы с сердцем, кисты в головном мозге, но сказали, что всё это, возможно, компенсируется с взрослением.
Мальчик развивался как обычно. Пока однажды родители не стали замечать, что он не встаёт у опоры, не ходит вдоль неё. Начались бесплодные попытки попасть к врачам в разгар пандемии. Но только генетический анализ смог установить, чем же на самом деле болен Артём.
«Когда генетики нам подтвердили СМА, не описать словами, что мы пережили, — говорит мама Артёма Екатерина Сармашова. — Мой мир перевернулся в тот момент. Я, словно раненая птица, стала падать вниз».
Посмотреть эту публикацию в InstagramПубликация от Сармашов Артём 1г 7м СМА (@artem_smailik)
Но Екатерина взяла себя в руки, начала изучать информацию о болезни и запросила информацию о «Золгенсме» — препарате, который способен остановить разрушение организма. Основа терапии — модифицированный вирус, который доносит в клетку функциональную копию нужного пациенту гена. Требуется только один укол, но он стоит чуть больше 2 миллионов долларов. Ввести его желательно до 2 лет (или до достижения ребенком веса в 21 килограмм по европейскому протоколу)
«Мне больно думать о том, что больше не будет как прежде. Мы не ждём первых шажочков, так как без лечения сейчас это невозможно. Мы наблюдаем за тем, как ребёнок, стоявший недавно у опоры, больше не может этого делать, как с каждым днём сидеть всё сложнее, дышать всё сложнее. Всё, что могут делать беззаботно здоровые дети в его возрасте — стоять, вставать, ходить и бегать, — сейчас недоступно Артёму. Без "Золгенсмы" — укола жизни — нам не выкарабкаться», — написала она в Instagram.
Посмотреть эту публикацию в InstagramПубликация от Сармашов Артём 1г 7м СМА (@artem_smailik)
Просто волшебник
Семья Сармашовых сотрудничала с благотворительными фондами и активно проводила кампанию по сбору средств. К началу 2021 года они смогли собрать порядка 18 миллионов рублей. Но всё равно это капля в море по сравнению с «золотым» уколом «Золгенсма», самым дорогим лекарством в мире. На одну инъекцию для Артёма Сармашова необходимо было собрать 160 миллионов рублей.
14 января, в Старый Новый год, для всей семьи Сармашовых произошло настоящее чудо: анонимный меценат полностью закрыл их сбор, перечислив на счёт Артёма 140 миллионов рублей.
«Сегодня мы сообщаем Вам, что наш сбор закрыт! — написала Екатерина у себя в инстаграме. — Наш сбор шёл 103 дня. Были дни подъёмов и отчаяния. И постоянное чувство, что время и болезнь идут за нами по пятам и наступают на пятки. Но чудо свершилось, и появился наш главный волшебник, который закрыл наш сбор. Он сделал это анонимно. Мы будем всю жизнь благодарны ему. Спасибо Вам за спасение нашего сына. Храни Вас Бог. Вы благородный человек с большим сердцем и душой. Всем, кто принял участие в судьбе нашего сына, кто поддерживал, помогал и верил в нас, мы выражаем безмерную благодарность. И желаем Вам здоровья и счастья!»
Теперь Сармашовы собираются в Москву. Мальчику необходимо подготовиться, перед тем как он получит свой «укол жизни».
«Артёму предстоит пройти много анализов, прежде чем лекарство ввезут на территорию России. А после укола его ждёт пожизненная реабилитация, — рассказывает Екатерина. — Это бассейны, ЛФК, массажи, средства технической реабилитации».
Но главное — у него появилась возможность остановить болезнь.