В ХМАО суд обязал власти оплатить лекарства тяжелобольному ребенку

Суд Ханты-Мансийска вынес окончательное решение в пользу семьи Конкиных из Нефтеюганска, четырехлетний сын которых страдает тяжелым заболеванием и нуждается в дорогостоящем зарубежном лекарстве. Как сообщает НТВ, суд обязал департамент здравоохранения Югры приобрести необходимый препарат. Уже сегодня Лешу примут в местной больнице, чтобы начать прием лекарства под наблюдением медиков. Сегодня нам удалось добиться обеспечения лекарственным препаратом. Несмотря на то, что даже первая инстанция отказала в исковых требованиях, апелляционная инстанция полностью отменила это решение. И это решение будет для нас гарантией того, что ребенок будет пожизненно с этим лекарством , - цитирует НТВ президента ассоциации Спасти и сохранить Фарита Ахмадуллина. Как ранее сообщал Znak.com, чиновники Югры в этой ситуации отказались вставать на сторону ребенка, указывая, что приобретение препарата за счет бюджета противозаконно. Поэтому родителям пришлось обращаться в суд с иском к департаменту здравоохранения округа. 30 августа этого года на встрече губернатора Югры Натальи Комаровой с жителями Нефтеюганска Юлия Конкина сообщила, что все центры, включая тот, который давал противоречивую информацию, подтвердили необходимость данного препарата для ребенка. Я бы попросила вас обратиться к опыту Санкт-Петербурга, где три мальчика уже получают данный препарат с мая. Посмотрите, как они это сделали , - обратилась она к чиновникам Югры, а также сообщила, что 4 сентября в Нефтеюганске будет проходить очередная комиссия, куда она придет с представителями федеральных каналов. Я не поняла, вы кино хотите снимать или ребенка спасать? - обратилась к ней Комарова. История семьи Конкиных получила широкий резонанс и была поддержана многими благотворительными фондами. Четырехлетний нефтеюганец Алеша Конкин страдает миодистрофией Дюшенна - редким генетическим заболеванием, при котором происходит разрушение мышц. Врачи, обследовавшие мальчика, посчитали, что для лечения ему нужен препарат, который применяется в Европе, но не зарегистрирован в России - Аталурен . По закону в таком случае больного все равно обязаны обеспечить жизненно необходимым препаратом за счет регионального бюджета, но при положительных заключениях медицинского сообщества. В 2018 году два федеральных центра - Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Вельтищева и Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет Минздрава РФ - дали противоречивые рекомендации по использованию Аталурена . Один из центров посчитал, что у препарата отсутствует доказательная эффективность у детей до пяти лет. При этом стоимость терапии в год оценена в 18 млн рублей, а курс - в 30 млн рублей.