Одиннадцатилетнему Грише нужна коляска с электроприводом, чтобы передвигаться
Гриша — первый ребёнок в семье. Мама мальчика была на седьмом небе от счастья, когда он появился на свет. Но, когда Грише исполнилось три месяца, Елена заметила неладное.
— Гриша плохо держал головку. Казалось, что ему очень трудно, он запрокидывал её набок, — рассказывает Елена Лукаш. — Мы обратились к врачам, и те сперва успокоили, сказали, что у мальчиков такое бывает, дескать, они просто ленятся.
Но со временем тревожные симптомы проявились более явно. Когда Грише исполнилось семь месяцев, его мама обратила внимание на слабость ножек малыша. Бесконечные обследования и хождения по медицинским кабинетам привели родителей Гриши к генетикам. И лишь тогда — впервые — специалисты озвучили подозрение на страшное заболевание — проксимальная спинальная амиотрофия. Испуганной маме эти слова ни о чём не говорили. Но, когда ДНК-анализ подтвердил предположение врачей, Елене неволей пришлось узнать об этой болезни всё, что известно науке.
— Точный диагноз нам сообщили по телефону. И с этого момента жизнь изменилась, — вспоминает мама мальчика.
Лукаш с ужасом вспоминает, как медики советовали ей отказаться от ребёнка, говорили, что Гриша не проживёт и трёх лет. Болезнь, которой страдает мальчик, ослабляет мышцы, со временем лишая человека возможности двигаться. Из-за этого возникает деформация позвоночника и множество других сопутствующих заболеваний.
К примеру, лёгкие школьника сейчас тоже не могут работать в полную силу. И чтобы в бронхах не скапливалась мокрота, Грише приходится откашливаться с помощью специального аппарата.
Сам мальчик полон энергии и неугомонен несмотря на страшный диагноз. Он любит петь, играть в конструктор, рисовать, лепить из глины. Подросток может долго рассказывать о поделках, сделанных собственными руками.
Родители отдали Гришу в инклюзивную школу, где он занимается с остальными ребятами. Но маме и бабушке приходится постоянно находиться рядом, поскольку уличная коляска не имеет электропривода. А из-за слабости рук Гриша не может передвигаться на ней самостоятельно.
— Новая коляска — для меня мечта. Бывает, я ложусь спать, заброшу голову и представляю, как буду гонять, играть с друзьями в салки, — рассказывает Гриша.
Специалисты детского хосписа "Дом с маяком" нашли подходящую мальчику коляску, которая выдерживает вес порядка 50 килограммов, что очень важно, ведь мальчик быстро растёт. Стоит такая 320 тысяч рублей. Сумма для семьи Гриши колоссальная.
Помочь мальчику может каждый, отправив СМС на номер 1200. В тексте написать слово "ПОМОЩЬ" и сумму перевода. Минимальная сумма, которую можно перевести, — 50 рублей. Если мобильный оператор запросит подтверждение платежа, нужно ответить, иначе деньги не дойдут.