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Декабрь
2022

El hombre que ha perdido a sus tres hijos por un cáncer de origen hereditario: «En cuatro años y medio, murieron todos»

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Abc.es 

En menos de cinco años, el economista brasileño Régis Feitosa Mota, de 52 años, perdió a sus hijos por cáncer mientras luchaba él mismo contra la enfermedad . Después de ser diagnosticado por primera vez en 2009, Mota se preocupó y decidió que todos sus hijos debían hacerse una prueba de ADN. Los resultados de los análisis de sangre mostraron que Mota tenía el síndrome de Li-Fraumeni, una rara condición hereditaria que aumenta el riesgo de padecer cáncer en una persona y su familia. En 2016, los cuatro miembros de la familia descubrieron que tenían la rara condición genética, pero que poco se podía hacer para detener el cáncer. «El síndrome de Li-Fraumeni no se puede prevenir» , según la Clínica Cleveland. Solo cinco de cada 20.000 familias en todo el mundo se ven afectadas por este trastorno. Mota perdió primero a su hija menor. A los nueve años, Beatriz recibió un trasplante de médula ósea tras recibir un diagnóstico de leucemia linfocítica aguda . Sin embargo, la enfermedad volvió y murió apenas un año después, el 24 de junio de 2018, cuando solo tenía 10 años. El padre luego perdió a su hijo Pedro, quien tenía solo 17 años cuando le diagnosticaron cáncer de huesos, osteosarcoma . Después de haber sido tratado cuatro veces, enfermó de cáncer cerebral en 2019 y murió el 30 de noviembre de 2020, a la edad de 22 años. Anna Carolina, la hija mayor de la familia, tenía solo 12 años cuando le diagnosticaron leucemia linfocítica aguda en 2009. Después de un tratamiento que incluyó radioterapia y quimioterapia, superó el cáncer en unos tres años y se convirtió en médica. Sin embargo, le diagnosticaron nuevamente un tumor cerebral en 2021 y murió el 19 de noviembre a la edad de 25 años. Código Desktop Ver esta publicación en Instagram Una publicación compartida de Regis Feitosa Mota (@regisfeitosamota)

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«En cuatro años y medio, perdí a todos mis hijos», dijo Mota, según 'Daily Mail'. Mota, a quien le diagnosticaron linfoma no Hodgkin en 2021, afirmó que ninguno de sus padres tenía la enfermedad hereditaria. De acuerdo con profesionales de la salud, si bien a un portador de esta mutación genética le puede surgir tumores independientes o incluso nunca desarrollar la enfermedad, lo más común es que posean antecedentes de muchos familiares fallecidos por cáncer. Noticia Relacionada estandar No La edición genética cura por vez primera a una niña con leucemia de células T incurable R. I. En mayo de 2022, Alyssa, de 13 años, se convirtió en la primera paciente en el mundo en recibir células T editadas para tratar su leucemia de células T 'incurable'. La Clínica Cleveland estima que todas las personas con la afección tienen un 90 % de riesgo de recibir un diagnóstico de cáncer en algún momento de sus vidas y un 50 % de probabilidades de contraer la enfermedad antes de los 30 años. Mota, quien todavía está en tratamiento por linfoma no Hodgkin y leucemia crónica, afirmó que nunca se sintió mal por haberles contagiado el síndrome de Li-Fraumeni a sus tres hijos. «Mis hijos decían que yo era tan víctima como ellos», explica, y agrega: «Hoy mi opinión es que tenemos que vivir intensamente, con la máxima alegría. Mi hijo dijo una frase muy coherente: 'Nadie puede medir el dolor del otro.' No creo que haya un problema más grande o más pequeño, el hecho es que no podemos medir el dolor del otro».






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