Благотворители Екатерининской ассамблеи помогли купить 29 аппаратов ИВЛ

Вздохнуть свободно смогли подопечные Русфонда и их родители. 29 человек получили аппараты искусственной вентиляции легких, которые купили на деньги, собранные благотворителями Екатерининской ассамблеи.

«Сейчас Данил будет дышать, для того чтобы его легкие насытились большим объемом кислорода, чтобы они работали полноценно».

Аппарат, без которого 11-летний Данил Боков, теперь в буквальном смысле жить не может – он дышит с помощью оборудования для искусственной вентиляции легких два раза в сутки, это помогает ему самостоятельно дышать и улучшает работу сердца.

Анастасия Бокова, мама Данила Бокова: «Сердце – это тоже мышца. И у мальчиков при мышечной дистрофии Дюшенна оно работает, как будто у взрослого, – вот допустим, десятикилометровую дистанцию бегут, – для них это постоянно, и ночью, и днем. И наши показатели сердца улучшились».

Когда мальчику было два года, врачи вынесли вердикт: его мышцы постепенно перестанут работать. Это последствия редкого генетического заболевания. Со временем Данил перестал ходить, сидеть без корсета теперь не может и даже самостоятельный вздох мальчику дается с трудом.

Елена Сапего, невролог отделения выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями Свердловской областной детской клинической больницы: «Как человеку, который не может ходить, необходимо кресло-каталка, так для таких детей необходимо, так скажем, респираторное оборудование, те самые аппараты неинвазивной искусственной вентиляции легких. Заболевание мы все равно не останавливаем этим, но мы помогаем ему нормально жить, нормально учиться, нормально, может быть, взрослеть, нормально работать».

Бытовые аппараты стоят, как хорошая иномарка, – больше 900 тысяч рублей. Потому Боковы даже не надеялись когда-нибудь купить такое оборудование. Помочь семье смогли благотворители в рамках проекта «Русфонд ИВЛ».

Наталья Ковпак, руководитель бюро Русфонда в Свердловской области: «Самая главная задача этого проекта – позволить детям, многие из которых с рождения живут в реанимации, выписаться из больницы домой. Таким образом дети смогут жить в нормальной обстановке, в семье, с любимыми игрушками, в окружении мам, пап, бабушек».

Большая часть средств – почти 32 миллиона рублей – собрана на благотворительном аукционе Екатерининской ассамблеи, он проводится традиционно в конце года. Известные бизнесмены, деятели искусства, спортсмены и политики, среди которых и губернатор Евгений Куйвашев, выставляют в качестве лотов предметы из своих коллекций. Собранные деньги в виде грантов идут на социальные проекты. В 2018 году благотворители решили направить средства на аппараты ИВЛ для подопечных Русфонда.

Татьяна Кансафарова, исполнительный вице-президент Свердловского областного союза промышленников и предпринимателей: «Бизнес, который живет на этой территории, чувствует свою ответственность также и за социально незащищенные слои. Вообще за любой социальный проект, потому что это развитие территории, это улучшение качества жизни граждан».

С начала года аппараты искусственной вентиляции легких передали девяти детям, в их числе и Данил Боков. Еще 20 ребят получат свои комплекты к осени. Чтобы стать участником проекта, необходимо подать заявку в Русфонд и предоставить пакет нужных документов. Наборы формируются индивидуально для каждого пациента и строго по согласованию с врачами.

Яна Юмакаева