«Знакомлюсь, сразу вопрос: когда ты умрешь? А я не собираюсь вроде как»
«Знакомлюсь, сразу вопрос: когда ты умрешь? А я не собираюсь вроде как»
Вместе с нашей героиней, 16-летней Настей Юдиной, мы провели эфир для ее сверстников из Уфы. Девушка рассказала о лейкозе, пересадках костного мозга и о том, чем ее жизнь отличается от жизни обычного подростка.
Настю Юдину наши постоянные читатели, конечно, помнят. Год назад она начала писать для Кровь5 колонки о своей болезни, выздоровлении и жизни в больнице. И мы даже сняли про нее фильм.
Поэтому, когда ученики десятого «А» класса с медицинским уклоном из уфимского Центра образования №35 попросили провести для них эфир с человеком, пережившим пересадку костного мозга, лучшей кандидатуры и представить было нельзя. Общение получилось замечательное. Насте понравилось выступать, а ребятам – слушать. Потом все обменялись контактами в социальных сетях и, кажется, теперь общаются. А мы публикуем для вас самые интересные места из этого разговора.
– Как обнаружили рак?
– В мае 2019 года я начала сильно уставать, но списывала все это на учебу. В школе были экзамены. Еще я занималась в театральном, там был отчетный концерт. Кроме того, ходила на танцы. Но у меня была постоянно температура до 37,5 градуса, могла подняться, могла опуститься.
В один день мы с двоюродным братом пошли на пляж, позагорали, и я вернулась домой полностью сгоревшая. У брата ничего, а у меня сгорели плечи, температура поднялась чуть ли не до 39. Не помогали жаропонижающие.
А в июне начали сильно болеть десны, очень опухли. В какой-то момент даже не было видно зубов. Пошли к врачу. Я жила тогда в Балашове в Саратовской области, городочек маленький, и медицина особо сильно там не развита.
Стоматолог сказал, что это не по его части, и отправил к педиатру. Педиатр – обратно к стоматологу. В общем, замкнутый круг. Все говорили: «У вас обычный стоматит, температура может подниматься до сорока». Наконец выдали направление на анализ крови. Уже другая врач посмотрела результаты и сказала, что ребенок запущен и надо срочно ложиться на обследование. В больнице я пробыла одну ночь. В пять утра проснулась, и мы поехали в Саратов. Там сделали пункцию костного мозга, взяли еще один анализ. Я не очень помню, что было в Саратове, потому что мозг плохие воспоминания отключает. Но помню, что переливали кровь и делали капельницы. Потом нас отправили в Москву. Если лимфобластный лейкоз можно еще вылечить в Саратове, то миелобластный – нет.
В общем, 24 июня я уже была в Москве, в Онкоцентре имени Блохина. Там нам сказали, что, если бы мы приехали на две недели позже, был бы летальный исход.
– Как ты приняла свою болезнь?
– До Москвы я не знала своего диагноза. Мне просто говорили, что это системное заболевание крови. Я, конечно, гуглила, там были ссылки на рак крови. Я спрашивала папу: у меня рак? Он отвечал, что нет, все нормально, никакого рака, вылечимся быстро. Когда я наконец узнала окончательный диагноз – острый лимфобластный лейкоз, – то сильного потрясения уже не было. Наверное, потому что родственники говорили, что мы быстро со всем справимся.
Надо было просто принять, что предстоит длительное лечение. Врачи так и сказали сразу: лечение будет долгим и тяжелым, готовьтесь. На следующий день после приезда мне начали капать химиотерапию. Она была разных цветов: синяя, красная. Во время химиотерапии было не до мыслей о болезни. Настолько было фигово. Хотелось просто лежать.
Потом, когда стало полегче, очень хотелось вернуться домой. Я скучала по бабушке, по тетям, двоюродным сестрам и братьям.
– Каково это – пережить пересадку костного мозга?
– Врачи сразу сказали, что такое заболевание одной химиотерапией не вылечить. И решили пересадить мне костный мозг от мамы, благо она была тут же, рядом. Меня вывели в ремиссию, я получала поддерживающую терапию, а врачи с анализами разбирались и готовили маму. И вот 26 ноября меня спустили в отделение ТКМ, то есть трансплантации костного мозга.
Там я впервые лежала без родителей, в стерильном боксе. Внутрь заходили только сестры, врачи и уборщицы. И то в халатах и сменной обуви, чтобы ничего не занести. Мне там делали мощную химиотерапию, после которой лейкоциты были на нуле. Потом дали немного восстановиться и сделали трансплантацию.
Как это выглядело? Принесли пакетик. Сказали: это костный мозг, на, принимай. И ничего такого не было. Просто подключили капельницу, как будто кровь переливают.
Мозг блокирует плохие воспоминания. Я помню больше позитив. Но вспоминаю, что была реакция «трансплантат против хозяина». Потом меня перевели в более упрощенный бокс. А через какое-то время– в гостиницу при больнице. Там я восстанавливалась. Мы приходили на сдачу анализов каждое утро и каждый вечер. Мне давали гормоны. И мы уходили опять в гостиницу. На Новый год меня даже отпустили в гости к тете. Она у меня в Москве живет.
А потом случился рецидив. Это произошло очень резко. За неделю до того мне делали пункцию, и результаты пришли идеальные.
Но в одно утро я собираюсь вставать, чтобы идти в больницу, и меня сводят судороги. Я теряю сознание, просыпаюсь в номере. Вокруг куча врачей. Меня сажают в коляску и везут в больницу.
Сначала мне долили клетки от мамы. Но потом стало понятно, что нужен другой донор. И на этот раз все было совсем иначе. Первая химиотерапия не помогла вообще. Нашли другой препарат, и им убили не костный мозг, а практически весь организм. Очень побочки были сильные. У меня потом начались проблемы с сердцем, проблемы с почками, с желудком, с печенью – со всем, с чем только можно. Врачи сказали, что если сразу делать трансплантацию, то сердце может не выдержать.
Когда сердце вылечили, позвали папу. Он приехал, у него взяли клетки совсем другим способом, не как у мамы. У мамы брали под наркозом, а ему поставили катетер. Отобрали те клетки, которые нужны, собрали их в пакетик и начали в меня вливать.
Этот процесс я запомню, мне кажется, на всю жизнь. Когда вливали костный мозг, мама убиралась в палате, и мне стало плохо. Я поняла, что сейчас потеряю сознание и упаду.
Сказала это маме и после не могла даже пошевелиться. Мне говорили: держись, не закрывай глаза. Было очень много врачей, из реанимации приходили.
И они продолжали вливать в меня эти клетки. Иногда останавливались. Потом снова начинали. Даже сколько-то недолили в итоге, потому что какой-то процесс в организме прошел. Часа, наверное, два или даже больше это продолжалось. Потом я начала более-менее приходить в себя. Врачи успокоились, а я в телефоне сидела и что-то рисовала.
С тех пор прошло уже больше года.
– Как твои родители перенесли сдачу костного мозга?
– Мама сначала отходила от наркоза. Но потом сразу пришла ко мне. Могла поменять какую-то инфузию, врача вызвать. Она, как мне кажется, была в хорошем состоянии и здоровья, и духа. А папа – это папа. Его спрашиваешь: как ты? Он отвечает: нормально.
– Как ты учишься?
В онкоцентре нам с самого начала сказали, что лечиться придется минимум восемь месяцев. И я переживала за школу. Но в больнице имелась школа. В восьмом классе это была просто больничная школа. А в девятом в онкоцентр пришел проект «УчимЗнаем». Там я окончила девятый класс, получила аттестат и поступила в колледж.
Пока меня не допускают к очным занятиям, но допускают к заочным. Мы очень хорошо общаемся с другими студентами. Особенно со старостой. Она все время спрашивает, когда я уже выйду на очные занятия.
Еще мне пока нельзя ходить в сильно людные места. Кроме того, сейчас нужно снова все базовые прививки сделать.
После трансплантации костного мозга у меня организм новорожденного ребенка. Все прививки, которые были в детстве, просто удалились.
– Чем твоя жизнь отличается от жизни обычных сверстников?
– Наверное, мировоззрением. Я человек общительный, но друзей мне найти сложно. Со стороны бывших одноклассников всегда была поддержка. Они и писали, и узнавали, как дела. Когда я приезжала обратно в Балашов, все меня помнили, все ждали. Но связь со многими из них потерялась.
Так что, не считая учебной группы в колледже, у меня еще только пара человек есть. Но они не в Москве, мы даже ни разу не виделись, общаемся в интернете.
Хорошо, что есть интернет, можно знакомиться с людьми. Но бывает так: знакомишься, говоришь, какой у тебя диагноз. И сразу вопрос: когда ты умрешь? Я такая сижу: ну я не собираюсь вроде как.
А некоторые вообще начинают шутить по поводу того, что у меня рак. Я таким всегда отвечаю: ну, видимо, нам с вами просто не по пути.
Мы спросили и школьников из Уфы, как им понравилось выступление Насти. И вот что они ответили: «У нас впервые такой опыт, но он был очень классным. Спасибо всем тем, кто сделал эту встречу. Такое должно быть всегда и везде, чтобы люди понимали серьезность и воспринимали. Нам было очень интересно пообщаться с человеком, который через это прошел. Происходит переоценка ценностей в жизни, и ты понимаешь, как важно ценить каждый момент». Кстати, две слушательницы эфира уже стали волонтерами Башкирского регистра доноров костного мозга и помогли привлечь в регистр 42 добровольца.
Подготовил Никита Аронов