Крошка Адиса научилась сидеть и держать голову, сообщают ее родители
Крошка Адиса научилась сидеть и держать голову, сообщают ее родители
Родители маленькой Адисы Гармаевой делятся успехами своей дочери. Через семь месяцев после укола Золгенсмы она научилась сидеть чуть больше минуты, переворачиваться в обе стороны, поднимать и удерживать ножки. «И самое тяжелое – научилась удерживать голову в положении лежа на 10-15 секунд, а иногда и дольше», - отмечет мама малышки.
«С каждым днём Адиса становится крепче благодаря 4 инъекциям спинразы + zolgensma. Теперь необходима качественная реабилитация , домашние занятия, бассейн, и различные занятия для укрепления организма Адисы. Всем большое спасибо за поддержку», - пишет мама девочки.
Как сообщал ранее Восток-Телеинформ, в декабре 2021 года маленькой Адисе Гармаевой из Улан-Удэ, получившей самый дорогой в мире укол, исполнился один год. Улан-удэнцы поздравили малышку и пожелали крепкого здоровья.
Напомним, у девочки диагностировано очень редкое заболевание - спинально-мышечная атрофия, лечение которого требует введения самого дорогого лекарства в мире – Золгенсмы. Деньги на лечение собирали всем миром, недостающую часть решил внести бизнесмен Владислав Свиблов и для этого встал на налоговый учет в Бурятии, где занимается разработкой Озерного месторождения. 23 июня в Москве Адиса получила долгожданную генную терапию препаратом Золгенсма. После укола, по словам родителей, Адиса заметно окрепла и стала чувствовать себя лучше.
Американский препарат «Золгенсма» является самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так как с диагнозом СМА дети не живут дольше двух лет. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания.