Пятилетней омичке с "проклятьем Ундины" нужна помощь
В горле девочки - трубка. Несколько раз в день её нужно прочищать. Процедура для ребёнка неприятная - Алёна всегда плачет и пытается убежать. Её жизнь с рождения зависит от аппарата искусственной вентиляции легких. Всё из-за редкого заболевания дыхательных путей. В народе его называют проклятье Ундины. Во время сна организм девочки "забывает", как дышать. Поэтому каждую ночь родители Алёны подключают к трубке аппарат и дежурят возле кроватки, уже пять лет они спят по очереди.
- Одним нам просто не справится, а ребёнок должен жить. Мы хотим её любить, продолжать жить с ней. Видеть, как она растёт, это очень сложно, - говорит мама Алёны Мария Пашкова.
Алёна не ходит в детский сад и редко бывает на улице. Из-за трубки в горле микробы попадают в лёгкие, а болеть никак нельзя - иммунитет слабый. Диагноз у девочки редкий. В России всего 17 случаев. Ещё недавно таким, как Алёна, не мог помочь ни один врач мира, страдающим от синдрома Ундины приходилось жить в заточении. Операции, в том числе в России, стали проводить недавно - в организм пациента вживляют специальный датчик, который контролирует дыхание. Благодаря этому Алёна смогла бы жить полноценной жизнью - пойти в школу, гулять на улице со сверстниками. Операция бесплатная, но датчик стоит более 7 млн рублей.
- Мы обращаемся ко всем неравнодушным людям, мы долгих пять лет ждали приглашения клиник, именно сегодня нам пришло единственное приглашение. Это непосильная сумма, только эта клиника может нам помочь, - сказала мама Алёны Мария Пашкова.
Чтобы помочь Алёне, нужно зайти на официальный сайт благотворительного фонда "Радуга" - там есть вся необходимая информация. Значение сейчас имеет любая сумма - деньги можно перечислить с помощью банковской карты, электронного кошелька или смс. Подробности по телефону 24-68-60.