В Башкирии запущен проект на краудфандинговой платформе «Волшебные клавиши для детей-бабочек» для детей, больных буллезным эпидермолизом, сообщили в пресс-службе министерства семьи, труда и социальной защиты населения республики. Всего в России насчитывается около 2- 2,5 тысячи таких детей, из них в Башкирии проживает десять. Их называют еще "детьми-бабочками" из-за хрупкости кожи. Бюджет проекта составляет 95 700 рублей, их необходимо собрать за 48 календарных дней. На собранные деньги планируется купить синтезаторы и нанять репетиторов для восьми ребят. Сбор средств ведется через краудфандинговую платформу «Планета». Клавишные музыкальные инструменты становятся для детей-бабочек отличным тренажером в борьбе с последствиями болезни. Буллезный эпидермолиз характеризуется легкой ранимостью кожи, от простого прикосновения на ней образуются пузыри и эрозии, она становится хрупкой, как крылья бабочек. Чтобы защитить кожу, каждый ребенок проходит ежедневные процедуры по перевязке со специальными перевязочными материалами и мазями. Детям необходимо ежедневно перебинтовывать каждый пальчик в отдельности и каждый день заниматься лечебной гимнастикой рук. Проект «Волшебные клавиши для детей-бабочек» поддержало бизнес-сообщество Уфы, которое предоставило вознаграждение для акционеров крауд-проекта. При финансовой поддержке проекта в размере от 100 рублей до трех тысяч рублей можно получить открытки, пряники, футболку, сертификаты на участие в интеллектуальной игре, украшение и другое.
