Пытка – каждый день. Болезнь отбирает последние силы у Кирилла Бычкова
Кириллу Бычкову из Адыгеи – 15. Страдает редкой генетической болезнью -мукополисахаридозом второго типа, синдром Хантера.
«До семи лет Кирюша был как все, даже в детсад ходил. И вдруг, как гром среди ясного неба, редкий диагноз!» – рассказывает мама Татьяна.
Мальчик вынужден проводить много времени в реанимации детской больницы Майкопа. Каждый день – мучительные процедуры.
Отказали в путёвке
«Кириллу ежедневно ставят капельницы. Всё бы ничего, но у сына из-за этих процедур уже невозможно нащупать вены! – продолжает мама. – Установка катетера занимает каждый день полтора часа, и всё это время мой мальчик кричит на всю больницу. А у меня сердце разрывается от бессилия. Вот если бы нашлись деньги на подключичный имплант... Кирюше не пришлось бы так страдать».
Деньги нужны не только на имплант. Добрые люди помогли Татьяне купить самый необходимый для лечения препарат, но этого, увы, недостаточно.
«Реабилитация для людей с этим заболеванием – очень дорогостоящая. Один только массаж (а его нужно делать ежедневно) выливается в круглые суммы. Нужна хорошая инвалидная коляска, а стоит она около 150-ти тысяч. Плюс памперсы. Бесплатно выдают только 3 штуки, а сыну каждый день их требуется как минимум 5. Ещё – электроотсос, тонометр, ингалятор. Я уже молчу о льготных лекарствах, которые выдают нерегулярно, и часто не те. В путёвке в санаторий нам тоже отказали... »
Смертельно опасно
Мукополисахаридоз – болезнь коварная. Больной зуб – настоящая драма, потому что у таких больных резко увеличивается язык, сужается гортанный проход, и кормить их можно только через зонд. Поэтому лечить зубы сыну Татьяна старается заранее. Увы, и с этим большие проблемы, ведь наркоз противопоказан. Единственное место, где такое лечение проводят максимально щадяще, - Научный центр здоровья детей в Москве. Но откуда взять деньги ещё и на столицу?
Увы, заболевание прогрессирует. Самое печальное, что страдает от него в первую очередь мозг. Кирилл уже почти не может обслуживать себя сам, ухаживать за ним приходится бабушке. Бросить работу маме и жить на две пенсии?
Вся надежда – на вас, уважаемые читатели. Сумма нужна не слишком большая – 100 тысяч рублей. Если соберём её, значит, Кириллу полечат зубы и купят «мелочи», без которых его жизнь – каждодневная пытка.