Día mundial del alzhéimer

¿Cuánto vale otro cumpleaños reconociendo los rostros de quienes están sentados a tu lado? ¿Cuánto vale poder caminar de regreso a casa por ti mismo? ¿Cuánto vale conversar con tus seres queridos y seguir llamando a tus hijos por su nombre? Estas son algunas de las preguntas que los pacientes de alzhéimer en España nos vimos obligados a plantearnos en julio, ante la negativa de la Comisión Interministerial de Precios del Medicamento (CIPM) de incluir en la financiación pública los únicos dos tratamientos que logran demorar la evolución de la enfermedad. Mientras medio centenar de países abraza la innovación biomédica que los fármacos 'lecanemab' y 'donanemab' representan para sus conciudadanos, nuestras autoridades políticas ignoran los reclamos de las organizaciones de pacientes. El precio de mercado de estos medicamentos asciende a 25.000 euros anuales. A dicha cuantía deben añadirse las pruebas médicas necesarias para determinar la elegibilidad del paciente, así como el seguimiento clínico que requiere el tratamiento. El alzhéimer se presenta entonces como una 'enfermedad de clase' que discrimina entre quienes ostentan la solvencia económica para frenarlo y aquella gran mayoría que continuamos a merced de una Administración apática a nuestra realidad. No obstante, sería injusto reducir el verdadero coste del alzhéimer a una cuestión económica. Porque detrás de cada historia clínica, como la mía, se encuentran más de 4 millones de personas conviviendo con ella hoy en España: una hija que aprende a ser madre de su propia madre, una esposa que se despide de su compañero de vida mes a mes, un hermano que reorganiza lo cotidiano en torno a los cuidados. Son aquellos cuidadores y cuidadoras que llevan años renunciando a su tiempo y a sus oportunidades. Sobre sus espaldas recae una carga económica y emocional. Pese a contar con el aval de la Agencia Europea del Medicamento, Sanidad esgrime una argumentación incomprensible para quienes el retraso en su acceso supone la pérdida de un tiempo irrecuperable. La elevada concesión presupuestaria o el reducido número de beneficiarios edulcoran la negativa ante una oportunidad que familias, médicos y sociedad ansiamos, conscientes de que, en la lucha contra el alzhéimer temprano, cada día que transcurre puede significar para algunos y significa para muchos otros, el abandono progresivo de nuestra autonomía y dignidad humana. Escribo esta carta con la certeza de que, para cuando nuestro sistema de sanidad público se haga cargo del gasto y administración de tales tratamientos, la enfermedad se encontrará lo suficientemente avanzada como para que jamás pueda optar a ella. Aún así, sueño, ahora que todavía puedo y aunque parecen empeñarse en no permitirme continuar haciéndolo, con una sanidad pública que priorice lo humano sobre los criterios de coste-efectividad y que se sitúe a la altura de la calidad de sus profesionales, aquellos que se desviven en la consulta por revivir un sistema carcomido por los recortes y la dejadez política. José A. García. Zaragoza (Escrita en su nombre por Alba Badiola G.)