El grito de guerra frente a la Administración de los padres funcionarios con hijos enfermos: «Nuestros menores deben tener los mismos derechos»

«He ido a tres juicios y, en el último, logré una reducción de jornada del 75%», cuenta a este diario Marta Ales Vera , enfermera con plaza fija desde 2021. «Ahora, voy a volver a recurrir -prosigue-. Esto es un martirio porque bastante tenemos ya con nuestros hijos gravemente enfermos como para que, además, tengamos que pelear con la Administración». «Hay jefes que te comprenden, que te facilitan las cosas... otros no», añade Lucía García , quien también trabaja para el Estado, es madre de otra menor gravemente enferma y tiene la misma reducción. «No podemos depender de la buena o mala voluntad de los superiores. Nuestros hijos deben tener los mismos derechos», asegura. Estas dos madres son el ejemplo de la injusticia que viven familias cuyos progenitores tienen hijos gravemente enfermos y que, a diferencia de quienes trabajan para la empresa privada, no pueden acceder a la prestación CUME , el subsidio destinado a los progenitores, adoptantes o acogedores que reducen su jornada laboral (hasta el 99,9%) para el cuidado del menor a su cargo afectado por cáncer u otra grave enfermedad . El hecho de privar a los menores del derecho fundamental a ser cuidados por el simple hecho de trabajar para la Administración es, para todos ellos, discriminatorio. Noticias Relacionadas estandar Si Enfermedades raras que arrasan con el ecosistema personal, laboral y social de las familias Carlota Fominaya estandar No Cáncer Infantil Ana, madre de una niña con cáncer: «Mi hija me ha enseñado a no ser tan quejica» Ana I. Martínez Y es que hablamos de niños que requieren cuidados las 24 horas del día, que no van al colegio con normalidad o que cualquier mínima infección o resfriado puede ser mortal. Por todo ello, García ha iniciado en Change.org una recogida de firmas bajo el título ' Mi hija de 1 año está enferma y me necesita 24 h. ¡Igualdad ya en los permisos de cuidado! ', que lleva más de 39.000 rúbricas. Ambas progenitoras, que han solicitado la reducción del 99% sin éxito , insisten en que «ojalá pudiéramos ir a trabajar con normalidad y nuestras preocupaciones fueran otras. Pero la realidad es la que es: nuestras hijas nos necesitan. No es que no queramos trabajar». Mya (4 años), la hija de Marta, tiene el síndrome Prader-Willi , diagnosticado cuando tenía 18 meses, un trastorno genético que le afecta a sus funciones vitales. «Hoy ni ha ido al colegio», comenta su madre. «Venimos del médico -continua-. Lleva días mala, con mucha tos y mocos... Se puede atragantar porque tiene hipotonía (bajo tono muscular) y su tos no es lo suficientemente fuerte». Este es un añadido a una enfermedad por la que Mya sufre retraso motor y cognitivo. «Yo le explico las cosas pero ella no las entiende, no podemos comunicarnos con normalidad», comenta su madre. «También tiene una mala regulación de la temperatura corporal, no tiene sensación de sed, tiene un umbral del dolor muy alto, apnea del sueño, hiperfagia (ansiedad por comer), se autoagrede...», enumera la joven. Este año, Mya ha empezado el colegio. «Pero apenas ha ido», comenta su madre. El día a día de esta progenitora e hija es muy ajetreado. «Tenemos en casa una habitación que hemos convertidos en su gimnasio porque hacemos muchos ejercicios con ella para trabajar su musculatura, ya que se cae muy fácilmente. A ello, hay que sumarle 13 horas de terapias semanales, sus citas médicas con especialistas, revisiones, sus periodos constantes de enfermedad, tratamientos psicológico, logopedia, que le enseña a masticar y tragar...», enumera sin parar. Mya nació en junio de 2020 tras un embarazo normal. «Recuerdo que nació azul, cianótica y no lloró. Eso fue lo que más me asustó. Era mi tercera hija...», recuerda la joven. «Estaba en la cuna del hospital y no se movía. Era como una muñeca de trapo: según la echaras, así se quedaba. Y todo por su falta de tono muscular». De hecho, la progenitora cuenta que «la primera vez que lloró, tenía entre 5-6 meses. Pero no era un lloro como el de cualquier bebé, era como un pequeño gritito». La hija de Lucía, Kayla, de 16 meses, tiene la enfermedad de Hirschsprung . «Lo que parecía una obstrucción intestinal al nacer, luego se complicó. El resultado es que ella sólo tiene 37 cm. de intestino delgado». Necesita cuidados las 24 horas del día, pues durante 16 horas está conectada a una bomba de infusión, se alimenta de manera intravenosa y tiene una ostomía desde que nació. «En ella, cualquier infección puede derivar en sepsis. Tiene un grado de dependencia 3... Nació con 1,8 gramos de peso y ahora va por 7,200. Va al fisioterapeuta de atención temprana porque necesita ganar fuerza, todas las mañanas le pincho heparina, le cambio la bolsa, le doy su medicación... Ahora, ya va comiendo algo por la boca cuando antes se alimentaba exclusivamente por la sonda. Su problema es que, al tener tan poco intestino, no puede comer normal porque su cuerpo no lo trabaja bien y, además, pierde mucho por la ostomía. Y eso tampoco es bueno». Marta Ales, abrazando a su pequeña Ambas progenitoras tiene, además, otros hijos de lo que ocuparse: Marta tiene dos y Lucía uno. Su necesidades, recuerdan, son las mismas que las de los padres y madres que trabajan en el privado con hijos muy enfermos. «Por eso necesitamos que se revise la normativa que regula los permisos de cuidado a los que podemos acogernos los empleados públicos», explica Lucía en su iniciativa. El objetivo es modificar el artículo 49.e de la Ley del Estatuto básico del empleado público . «Este marco debe garantizar para todos los empleados del sector público, independientemente de su comunidad autónoma, los mismos derechos que se contemplan en el sector privado», defienden. Tal es la situación de estas familias que ellas, como cuidadoras , ven cómo su salud ha empeorado. «Batallas mucho», reseña Marta, que sufre ansiedad y depresión desde hace ya tiempo, además de otros problemas de salud. Ella procura trabajar los fines de semana y de noche lo que la ley le ordena. «Al principio, sólo me concedieron un 50% de reducción», recuerda. «Me faltan horas al día para atender a mi hija por sus características -continua-. He tenido que pelear mucho y seguiré haciéndolo porque su último empeoramiento no se ha tenido en cuenta. Por mucho que se lo intente explicar a todos los superiores, delegados de salud... no consigo nada. Te lo ponen tan difícil que sientes mucha impotencia. Incluso, me siento hasta perseguida porque me han dicho que van a revisar mis permisos anteriores». Marco legal común Montse Aranda , abogada y madre de un menor con un porcentaje muy alto de discapacidad, conoce muy bien el tema. Ayuda, como no podía ser de otra manera, a estas familias porque ella, que trabaja en el sector privado, no sólo ha sido beneficiaria de la Cume , si no que es una de las madres que más ha luchado en este país por esta prestación. De hecho, ella, junto a otros progenitores, lograron que se ampliase hasta que los menores cumplan 23 años (antes, hasta los 18) pero sigue batallando para que la prestación no tenga esta limitación. « Los funcionarios deben tener los mismos derechos », asegura Aranda a ABC, para quien la solución pasa por «crear un marco normativo uniforme», tal y como se hizo con el Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio . «No es que no quieras trabajar, es que no puedes», insiste. «Cuando se aprobó el Real Decreto, se acordó que para los funcionarios se desarrollaría en el marco de los presupuestos de cada administración. Esto no debería ser un problema. Pero el desarrollo normativo se fue dejando, las familias afectadas acudieron al Defensor del Pueblo , que les dio la razón... Y aquí, cada provincia, comunidad o administración, empezó a desarrollarlo a su manera», explica. MÁS INFORMACIÓN noticia No Ana, madre de una niña con cáncer: «Mi hija me ha enseñado a no ser tan quejica» noticia No 'Mi querido diputado': La carta de un padre de una niña con discapacidad intelectual tras la eliminación del término 'disminuido' noticia No Los padres tienen un mayor riesgo de suicidio tras el diagnóstico de cáncer de un hijo noticia Si El martirio de tener una enfermedad rara: «Sufrí acoso escolar. Tuve miedo» Aunque el artículo 49.e de la Ley del Estatuto básico del empleado público , establece que «el funcionario tendrá derecho al permiso por cuidado de hijo menor, afectado por cáncer u otra enfermedad grave a una reducción de la jornada de trabajo de al menos la mitad de la duración de aquélla, percibiendo las retribuciones íntegras», el problema es que cada administración lo interpreta de una manera. Además, «existen notas informativas a parte que elevan ese porcentaje al 75% pero este documento no tiene peso normativo», subraya Aranda. «Salvo que estén en fase crítica, no les otorgan el 99%. Y eso no pasa con nosotros, los que trabajamos en el sector privado».