¿Cuánto vale la vida de un niño? Así es sobrevivir gracias al medicamento más caro del mundo

«Nadie está preparado para oír que su hijo tiene una enfermedad rara y sin cura –dice Lía–. Mi hija Deva nació aparentemente sana, y en todos los controles pediátricos fue alcanzando los hitos motores esperados». Pero en una revisión médica a los nueve meses saltaron las alarmas. La pequeña aún no podía sentarse. Sus padres ya habían notado que le costaba sujetar la cabeza, aunque pensaron que quizá solo se desarrollaba más despacio que otros niños. La confirmación llegó después, con toda la crudeza de los diagnósticos que cambian vidas en una sola consulta: atrofia muscular espinal, AME tipo 1, la forma más agresiva de una dolencia genética que destruye progresivamente las neuronas encargadas del movimiento. «Aunque nos explicaron en... Ver Más