Una paciente de Alzheimer de 57 años: «Me di cuenta porque no me salían las palabras»
0
«Me di cuenta de lo que me estaba pasando porque ha sido un cúmulo de varias cosas, aunque en mi familia no hay antecedentes, hay cosas que me han llevado a ser consciente de que necesitaba ayuda, aunque en mi familia no he tenido a nadie con esta enfermedad». «Se me iban algunas cosillas, no llegaba a tartamudear pero me bloqueaba un poco al hablar, algo que nunca me había pasado. Nunca fui tartamuda, al revés, siempre he hablado por los codos y me encanta. Mis padres hablaban mucho también y yo sigo hablando, me tienen que decir cállate».
Desde hace más de 3o años Reyes trabaja en un centro comercial, donde no se ha movido de la sección de punto de señora, «y nunca he tartamudeado con los clientes. De pronto un día me encontré como dos pinchazos en la cabeza, como dos flechas de los indios, y por momentos me descentraba y quedaba descolocada». «También me dí cuenta porque dudaba mucho con los cambios del dinero de los clientes. Me gusta trabajar. Hoy sigo trabajando porque tengo un grupo de compañeras que son fantásticas. He cogido el tranquillo y me ayundan cada vez que me ven con dinero. Son maravillosas, porque al no atinar me ponía nerviosa y me bloqueaba. Era un bloqueo sobre todo en el trabajo». «Mis compañeras me animan mucho porque los números me cuestan mucho, cada vez más. Sin embargo tengo facilidad para quedarme con las facciones de la cara de los clientes, soy muy buena fisionomista, y lo sigo siendo».
«No voy a tirar la toalla»
«En mi vida he querido llevar todo adelante, y todo ese estrés creo que ahora me ha dado la cara. Durante toda mi vida he atendido a mis dos hijos, haciendo turnos para atender a varios familiares... Hoy en día me encuentro con muchas ganas de seguir y luchar porque no voy a tirar la toalla».
«En casa ellos también se dieron algo de cuenta. Aunque el inicio real fue en el habla. En no encontrar la palabra que quería utilizar, «que no me salían». «En estos momentos estoy haciendo ejercicios mentales en la Asociación Arpa, donde hay un grupo maravilloso en el que hay gente de muchas las edades. Ahora tengo deberes. Los tengo que hacer, los tengo que llevar y ellos me los corrigen y me animan. Me motivan mucho y yo voy a luchar».
«Me doy cuenta de que esto va avanzando. Desde la última vez que vinimos yo y mi marido nos damos cuenta de que cada vez me cuesta más. Pero como yo soy muy nerviosa y lo quiero hacer más rápido, me pongo más a ello. Yo soy así, tengo que cambiar porque quiero llevarlo todo adelante... y ha llegado un momento en el que empecé a verme cosas raras, que empezó con el habla».
«Con el tratamiento espero encontrarme mejor, aportar algo a la ciencia, lo que haga falta porque esto se está viendo que cada vez habrá más casos. Ayudar en la investigación, porque cualquier cosa que se haga tanto ahora como de cara al futuro será positivo. Hoy en día lo que espero es vivir el día a día, quiero pensar que todo va a salir bien y que esto se pare, que no avance».
Fernando, su marido, cuenta como comenzó todo con el bloqueo de palabras hace un par de años. «Has oído hablar muchas veces sobre ello y cuando te dan un diagnóstico se te viene el mundo encima. Ahora mismo la prioridad es ella, que disfrute del día a día porque la enfermedad seguirá su evolución. Ha entrado en este ensayo clínico que comienza hoy con muchas ganas, quiere estar bien de una forma muy positiva».
Al principio diagnosticaron a Reyes una Afasia primaria no fluente, el bloqueo que afecta fundamentalmente al habla y a la búsqueda de palabras, a la comprensión. A partir de ahí le hicieron pruebas y conocimos al doctor Franco que le puso un tratamiento y nos habló de un ensayo clínico y ella lo que quiere es estar bien y seguir su vida de una forma muy positiva. Lo que más me preocupa es el desconocimiento de la evolución que pueda tener la enfermedad. «Podría llegar a no saber dónde está la Giralda porque nadie sabe cuál va a ser su evolución y es lo que más me preocupa».
Mujer, suegra y cuñada
José Luis Aparicio es cuidador. Su mujer comenzó con despistes de hora y preguntas frecuentes sobre situaciones que no retiene. «Ahora mismo, a sus 68 años, se encuentra en un estado inicial», aunque José Luis también lleva los temas médicos de su cuñada, de 70 años, paciente también en un estado más avanzado de la enfermedad.
«Te das cuenta al principio porque repetía la misma pregunta constantemente. Mi mujer quería mudarse a Los Remedios tras la jubilación y hace tres meses recibió el diagnóstico, aunque se lo venía notando desde hace tres años. Así por ejemplo, jugando al juego del Continental de cartas hacía lo contrario de lo que tocaba...», añade.
Estuvo con un comercio propio hasta hace un año. No me preocupa el presente, lo que realmente me preocupa es el futuro, el deterioro y la dependencia doméstica en todos los sentidos. Esta situación es lo que me preocupa o agobia tremendamente. Espero que el programa tenga éxito en el tema preventivo. En el Virgen del Rocío encuento la atención personal estupenda en enfermos y cuidadores.
A mi suegra se lo notamos porque un día se perdió. Mi suegra comenzó a la misma edad que tienen ahora sus hijas, pero también es verdad que entonces no había ningún tratamiento. Mi cuñada está en un tratamiento experimental en una fase más avanzada.
Para José Luis Aparicio, desde lo de su suegra en los años 70 se ha dado un giro de 180 grados, «de no reconocerse prácticamente en la sanidad esta enfermedad, a la existencia de una unidad especializada que se dedica a tratar a estos pacientes», añade.