Проект по грамотному уходу за людьми со СМА создали в Сибири

Фонд «СМА Сибирь» разработал проект «Академия СМА» для пациентов со спинальной мышечной атрофией, сообщили в пресс-службе компании «Рош-Москва».

Его цель — формирование слаженной команды специалистов в конкретном регионе и обучение родителей навыкам повседневного ухода и быстрого реагирования в экстренных ситуациях.

«Академия СМА» прошла в два этапа в Новосибирске, Бердске, Юрге, Прокопьевске и Кемерове. Врачи проконсультировали 30 пациентов и оценили состояние их костно-мышечной системы. Для неврологов, реабилитологов, ортопедов и врачей ЛФК в новосибирском центре реабилитации и протезирования «Ортос» провели специальный семинар.

Врачи в регионах узнали новые подходы к профилактике контрактур и сохранению здоровья тазобедренных суставов. Родителей проконсультировали по подбору технических средств реабилитации.

«Дороже всего пациентам со СМА обходятся ошибки необученного родителя или другого ухаживающего человека, повторяющиеся изо дня в день. Накапливаясь, они приводят к тяжелым необратимым последствиям. Поэтому в первую очередь мы нацелены на обучение родительского сообщества», — отметила директор «СМА Сибирь» Татьяна Риппинен.

Руководитель отдела по научному и медицинскому взаимодействию «Рош-Москва» Екатерина Фадеева подчеркнула, что компания старается помогать пациентам вне зависимости от их возраста.

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. СМА болеют чаще всего дети. Со временем такие пациенты перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию в той или иной степени теряют подвижность, у них перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.