Укол ценою в жизнь
Депутат Госдумы от ЛДПР, депутат-куратор Волгоградской области Борис Чернышов обратился в Минздрав после отказа воронежскому малышу в жизненно важном уколе за 160 миллионов рублей
Двухлетнему ребёнку из Воронежа отказали в бесплатном уколе, от которого зависит его жизнь. Малыш страдает от спинальной мышечной атрофии, и помочь ему может только укол «Золгенсма» стоимостью 160 миллионов рублей. Федеральный консилиум решил, что двухлетний Арсений Лихачёв не соответствует критериям для прохождения терапии.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое генетическое нейромышечное заболевание, приводящее к потере двигательных нейронов, прогрессирующему истощению мышц и сопутствующим проблемами с движением.
«Золгенсма» наиболее эффективный препарат для лечения СМА, основанный на генно-терапевтическом подходе. Препарат несет рабочий ген, находящийся внутри вируса, который выступает как вектор. Активный ингредиент проникает в нервы и восстанавливает ген, который затем производит белки, необходимые для функционирования нервов и контроля движения мышц.
Депутат Госдумы от ЛДПР Борис Чернышов написал письмо главе Минздрава с просьбой пересмотреть отказ федерального консилиума. Парламентарий пояснил — лечение должно проходить за бюджетный счёт, ребёнок имеет на это право и подходит по всем критериям.
Комментарий депутата:
«Тема помощи детям с СМА очень важна для меня. Будем и дальше продолжать помогать. В свое время мы вместе спасли Артёма Мартынова из Воронежа. Будем бороться и теперь».