«Если посмотреть на фотографии, можно подумать, что мы очень счастливы»: 4 истории о детях с аутизмом
Четыре мамы — из Москвы, Владикавказа и Новосибирска — рассказывают сегодня о своих детях. Вместе с другими родителями из разных городов России они объединились в ассоциацию «Аутизм-Регионы», чтобы защитить права своих сыновей и дочерей, создать систему помощи людям с аутизмом — от рождения и до старости. «Наши истории, — пишут они, — очень разные, потому что люди с аутизмом очень разные. Если ты видел одного человека с аутизмом, ты видел только одного человека с аутизмом. Но эти истории объединяет то, что объединяет всех родителей и близких людей с аутизмом — непобедимое желание сделать жизнь своих мальчиков и девочек лучше».
Каждый год в апреле мир говорит о людях с аутизмом и призывает все страны помочь им жить достойной жизнью. В этом году в связи с пандемией COVID-19 привлечь внимание к проблеме будет трудно. Семьи людей с РАС, как и остальные ответственные граждане России, соблюдают карантин. Наша Ассоциация отменила все информационные акции и закрыла все инклюзивные проекты. Но, несмотря на изоляцию, вы можете поддержать нас на расстоянии — узнать об аутизме больше и попробовать понять, что такое жизнь в спектре.
Мадина. Артур
Если посмотреть на фотографии, можно подумать, что мы очень счастливы. Это правда. Артур в то время надевал на голову платки, полотенца, все тряпки, которые находил, и манерно говорил: «Маруля» (Маруся). Я удивленно спрашивала: «Это кто, девочка?» Он театрально скидывал платок, я радостно кричала: «Это же мальчик!» Мы обнимались, кружились и смеялись. А еще он знал море сложных стишков и инсценировал все сюжеты. «Он им навстречу, на крыльцо, он всех подряд лизал в лицо», — и, как щеночек, много раз подряд вытаскивал язычок. Или по‑осетински: «Уæд дын æм рувас кæцæйдæр рауад» («Лиса повадилась в соседский курятник), — и вилял попой, изображая лису. Очень счастливое время было.
Но у Артура была подозрительная особенность — он практически не спал. С рождения. Пожалуйста, поверьте мне, потому что мне не верил ни один врач.
Что-то прописывали, когда я уже молила. Легкие средства не помогали, сложные — боялась и не давала. А что такое мелатонин, многие врачи и до сих пор не знают. Засыпал Артур только у меня, под космонавтские качки на руках и только под песни. И это длилось часами. Я, обессиленная, почти в бреду, качала и пела, качала и пела, лишь бы ребенок уснул и немного отдохнул во сне. Потом могла сидеть тихо, потому что выявила примету, если я лягу спать — он проснется. Так что я вообще почти не спала. Валера ничего не мог сделать, только тоже не спал из солидарности. Еще и работал потом целый день, а мне нанял няню на 2 часа, чтобы я спала. Но я, мечтающая сомкнуть глаз, как назло, не могла уснуть в это время. Я просто лежала в другой комнате и прилетала, как коршун, если Артур кряхтел. И все равно, несмотря на адскую усталость, я была самой счастливой и была полна решимости сделать для ребенка все. …Точно, как и сейчас.
Только между этими двумя жизнями — черная пропасть в несколько лет, куда я провалилась летним днем, когда я и Артур на трехколесном велосипеде весело на автобусе поехали в частную клинику.
Стало совсем тяжело, и мы решили спросить: «Мы-то потерпим, но это же нормально, что он такой необыкновенный ребенок, с характером, если не захочет что-то, делает вид, что не слышит, не хочет одеваться, не хочет раздеваться, отказывается говорить, как раньше, ночью просыпается и играет до утра с пультом, электробритвой, кастрюлями, бегает по кругу и не спит? А вообще, он замечательный и знает все на свете…» Молоденькая врач сочувственно сказала мне: «У Артура расстройство аутистического спектра». Я испугалась даже спросить, что это, только отвернулась и уставилась на свое сокровище с золотыми кучеряшками до плеч. Он играл с выключателем. Врач что-то спрашивала, не помню, что я мямлила, но она добавила ласково: «Мадина Эльбрусовна, это не проходит… само по себе».
Я благодарна ей за этот хвостик фразы. Это была надежда. Может она еще что-то полезное говорила, я уже не слышала.
Я много месяцев лежала и смотрела в потолок, форму которого Артур еще недавно называл — тапициля! (Трапеция) И под голову беззвучно по вискам натекала лужа слез. Не было сил изучать тему. Никто не взял нас за руку: «Надо скорей действовать!» Я страшно боялась этого слова на букву «А», и, не дай Бог, прочитать что-то об этом. Мы выживали в марафоне, пытаясь одеть, покормить, погулять, раздеть, уложить, пережить ночь, одеть… Многое делали неправильно. И не покидающее жгучее чувство вины. Если не известны причины, значит- виноваты мы. Мы потеряли очень много времени, прежде чем нащупали примерное направление, куда двигаться. Однажды 2 апреля я решилась написать в фб — У Артура аутизм. И начался наш путь к успехам.
Артуру уже девять. Мы снова научились быть счастливыми. Правда, я и сейчас по‑настоящему и образно выражаясь, кутаю моего Марусю, хочу заслонить от всего мира. Он невероятный молодец и боец, но такой беззащитный, не может пожаловаться, кто с ним груб, недоброжелателен. Он и не понимает многого, но все чувствует и иногда горько плачет. Но защитить его собой невозможно. Он, как любой человек, должен жить в обществе, должны быть созданы условия, чтобы он развивался, чтобы шел рука об руку со сверстниками. У него есть свои мечты, свой потенциал. Он должен познать все радости человеческой жизни. Впереди много сложностей. Мы не справимся одни, чтобы защитить своего ребенка. Мы можем только все вместе идти к созданию безопасного общества. Я хочу, чтобы никто не повторил наш длинный тяжелый путь.
Татьяна. Василина
То, что у Василины аутизм, прозвучало как гром среди ясного неба, словно хлопья снега посыпались с неба солнечным жарким днем. Аутизм…
Да, она не играла с игрушками, но любила рассматривать красочные картинки в детских книжках. Да, она не проявляла инициативу к общению со сверстниками, но подолгу смотрела на распустившиеся на клумбе цветы. Да, в три года она не умела держать ложку и не поднималась самостоятельно по лестнице на пятый этаж, поэтому было непросто особенно в холодное время года носить ее в комбинезоне на руках. «Вверх, вверх», — бывало говорила я и несла ребенка к нашей квартире. Вверх… вверх… Уф, как тяжело.
Диагноз, который нам поставили в три года, меня шокировал и, как ни странно, обрадовал. Ах, вот оно что! — подумала тогда я. Теперь мы знаем своего врага в лицо и будем с ним биться изо всех сил.
Но тогда я не знала, что биться придется с самой собой, с поиском помощи и реабилитации, что каждый шаг в развитии ребенка будет даваться неимоверным трудом. Потом и кровью.
Конечно, жизнь изменилась бесповоротно. Поменялась работа, друзья. Миропонимание. Ожидания. Мечты. Все изменила, шутливо играя жизнями, Рука Судьбы… Но оставалась надежда. Вера. Вера в то, что это не навсегда! Вот сейчас потрудимся, снизим собственные потребности, забудем пока про свои мечты, желания, а потом заживем! Но время шло, а по сути ничего не менялось. Пришлось снизить темп, нагрузку. Признать, что это не спринт на пятый этаж, как казалось поначалу, а марафон на неведомый, далекий этаж. Дистанция длиною в жизнь. И что идти мы будем медленно. Вместе. Вверх… К спасению.
Сейчас Василине девять лет. Она любит и умеет плавать. Катается на велосипеде. Обожает кормить голубей и уток в парке. Играет в простые компьютерные игры. Любит слушать музыку и сказки перед сном. Внешне она выглядит как обычный милый ребенок, но, подойдя ближе и спросив у нее что-нибудь, легко можно понять, что это необычный ребенок. Ее поведение бывает непредсказуемо. Со стороны это может выглядеть как капризы, а на самом деле это внутренние психологические барьеры, которые существуют у ребенка.
Мамы с детьми — инвалидами, совершают своей жизнью Великий Тихий Подвиг. О нем не кричат, не дают медалей и чинов. Но он есть, он существует. Он спасает жизни. Моя мечта, чтобы Василина в какой-то момент пошла по этой лестнице без меня. Самостоятельно. Как когда-то она научилась самостоятельно подниматься на пятый этаж. И хотелось бы, чтобы ее не обижали соседи, пока она будет идти. Потому что, в сущности, она навсегда останется маленьким котенком. Беззащитным, наивным, добрым, ласковым, который смотрит на мир своими необычными глазами. Она многого не понимает, не знает и никогда не узнает, и не поймет всего того, что знаем о себе и о мире мы. И хотелось бы, чтобы встречалось ей человеческое сострадание, а не высокомерно-презрительное отношение. Все-таки свой путь она проделывает в тяжелом комбинезоне испытаний, и ей, честное слово, сложнее идти.
Светлана. Давид
Моему сыну сейчас восемь. Рожала я вполне состоявшейся замужней дамой, так что мы сразу решили, что у ребенка будет все самое лучшее. Мы нашли отличного частного педиатра, сразу снялись с учета в районной поликлинике и делали все необходимые обследования. Я считала, что, если я нашла сыну докторов с огромным опытом, то могу сама ни во что не вникать и не разбираться — они уж заметят, если что-то пойдет не так. Как потом оказалось, это заблуждение: диагностика аутизма — штука сложная, у нас в стране не каждый педиатр знает, как заметить те самые красные флажки, которые могут заставить его забить тревогу.
Мы делали все прививки по графику, причем ни на одну прививку не возникло никаких осложнений. А потом в год и 3 месяца после тяжелого ротавируса случился классический аутистический откат. Но это я сейчас знаю, что это классический аутистический откат, а тогда только моя мама забила тревогу, заметив изменения в поведении сына. Я, как водится, верила тем, кто говорил, что к трем годам заговорит, — и в прочие оптимистичные штуки.
Примерно на этот же период пришелся наш развод с отцом Давы — он в целом очень плохо справлялся с появлением дома нового человека, который почти не спал сам (а у детей с аутизмом часто бывают проблемы со сном) и не давал спать его жене, из-за чего я валилась с ног и сил на мужа не оставалось. Банальнейшая классика, в общем.
Но я до трех лет так ничего и не делала — списывала странности на особенности характера, ждала, когда заговорит. Сейчас я, конечно, виню себя в какой-то степени. Мама моя тоже норовит обвинять кого-то: мол, если бы скорая поставила правильный диагноз, ротавирус бы не был таким тяжелым и не случилось бы аутизма. Я довольно-таки хорошо теоретически подкована, — так что я в курсе, что аутизм бы все равно проявился: не от этого, так от чего-то другого. И последнее, на что нужно тратить свои силы, — это выяснение того, кто все-таки виноват. Потому что каждому родителю у нас нужно отвечать на вопрос, что делать.
Потому что обычно никто особо не знает, что делать. Ты идешь к логопеду с жалобами на то, что ребенок не говорит. И логопед придумывает тебе всяческие алалии — моторные, сенсорные. И работает с ребенком, да, и каких-то результатов добивается. Вроде ребенок соглашается сидеть на занятии, например, знает буквы и цифры. Но все равно не говорит.
И ты делаешь кучу каких-то странных штук с недоказанной эффективностью, которые советуют врачи и мамы на форумах: микрополяризацию, кучу курсов Томатиса, уколы неизвестно чего, сенсорную интеграцию, остеопатию. Я, кстати, не хочу сказать, что ничего этого не надо делать, потому что эффективность не доказана: ряд проблем моему сыну действительно помог решить остеопат, а речь пошла на четвертом курсе Томатиса (другое дело, что перед этим три курса были вообще впустую, и я не знаю, помог ли Томатис или общая совокупность усилий). Ну и вообще нельзя же просто так сидеть и ничего не делать, если ты видишь, что у тебя с ребенком что-то не то. Хотя, конечно, сейчас я понимаю, что надо было бросить все силы на поведенческий анализ, но у нас получилось так, как получилось.
Реклама — продолжение ниже Вообще алалия, конечно, — очень приятный и выгодный частным медцентрам диагноз. Ее же можно вылечить, в отличие от аутизма. А аутизм нужно принять и работать с ним. Но не все родители прямо сразу готовы работать. Не лечится? И таблеточку еще не придумали? Ну ладно, тогда мы сядем и будем ждать, что из этого получится.
Когда я поняла, что ничего не срабатывает так, как должно бы, я перестала слепо доверять специалистам и пошла разбираться сама. Обложилась тестами, начала читать статьи и книжки, поставила ребенку диагноз, услышала подтверждение от грамотного дефектолога, к которой мы в тот момент по счастливому совпадению попали на занятия, и пошла со всем этим к государственному психиатру за официальным диагнозом. Так что к тому моменту я этот диагноз уже приняла. Если уж на то пошло, сильно легче становится, когда ты знаешь, что отвечать на вопрос о том, почему твой ребенок до сих пор не разговаривает.
Вот что действительно было сложно принять, так это то, что все те планы, которые я себе настроила еще до рождения ребенка, останутся не более чем планами. Что жизнь будет другая. Не плохая — у кого-то хуже, у кого-то лучше, все субъективно. Просто она будет не та, которую я себе когда-то намечтала.
Но аутизм — такая штука, что многое зависит от нас, от родителей. От того, какие занятия мы сможем организовать для своего ребенка, в какой школе он будет учиться, как вы будете проводить выходные. Мне хорошо, я фрилансер, поэтому я довольно быстро смогла подстроить свою жизнь под необычного ребенка: каждое утро я работала с ноутбуком под дверью кабинета в медцентре, пока он занимался с логопедом или дефектологом.
По выходным мы обязательно ловили впечатления. Моему сыну очень часто новые впечатления дают определенный толчок в развитии. Мы колесим по Новосибирску и окрестностям, стараемся бывать в новых местах, обедать каждый раз в разных кафе и потом дома, перед сном, вспоминать и обсуждать то, что видели.
Сейчас у нас все очень хорошо: сын пошел в школу, в ресурсный класс в отличной гимназии. У нас прекрасный коллектив, Даве очень нравится процесс учебы, он вприпрыжку бежит на занятия каждый день и постоянно удивляет меня чем-то новым. Я поверила, что все будет, возможно, даже лучше, чем мне сначала казалось, хотя сын, конечно, достаточно тяжелый и проблем много.
Но главное, что делает мою жизнь сильно радостнее, — это осознание того, что у меня вполне счастливый ребенок, пусть и в спектре.
Мы как-то гуляли в погожий весенний день, зашли в любимую кофейню, взяли мне кофе и сыну какао и отправились по любимому маршруту топать по лужам резиновыми сапогами. И по улыбке сына я вдруг очень остро почувствовала, что у меня категорически счастливый ребенок. Он не знает, что у него проблемы, у него не было другой жизни и не было планов, связанных с жизнью не в спектре. Все это было у меня, в моей голове. А теперь и этого нет. Каждый родитель хочет, чтобы его ребенок был счастлив. Мой счастлив. А остальное во многом по‑прежнему зависит от нас.
Екатерина. Иван
Я гуляю с сыном в семь утра. Нам нельзя на детскую площадку, потому что Ваня не умеет играть, он обнимает чужих ребятишек, прикасается к лицу, родители говорят: отойди от этого мальчика. Мы идем только прямо, повернуть нельзя, будет срыв, мы идем долго, сын меня не слушает. Потом он падает прямо на асфальт и кричит. Вокруг собирается толпа: «Что это за мать, какой невоспитанный ребенок, я сейчас тебя заберу, надо вызвать милицию» — знакомый репертуар. Я закидываю сына, как барана, на плечи, и несу домой. Ваня вопит, слюна и сопли текут по моим плечам, люди, окна, автомобили, даже реклама — все смотрит с осуждением. Я стараюсь как можно меньше выходить из дома.
На занятиях Ваня плачет и рвется за дверь, частные центры отказывают нам под благовидными предлогами, а в государственных требуют направление от врача. Невролог говорит: «Нашли себе модный диагноз, у мальчика просто плохое воспитание». Педиатр говорит: «Уу него тяжелая форма аутизма, таких нигде не берут». Психиатр говорит: «Мамочка, пожалейте себя, сдайте этого в интернат, родите нормального».
Я не знаю, как жить дальше. Уехать? В глухую деревню? Где нет детских площадок и участливых прохожих. Только солнечный лес, цветущие поля, пение птиц по утрам. Воображение рисует пасторальную картинку: на тенистой веранде я в белоснежной косыночке варю варенье, а сыночек играет в песочек прямо посреди двора.
В первом часу ночи мы съехали с проселочной дороги. Дикое разнотравье колыхалось в свете фар, било в стекла, сыпало семена в открытые окна, а потом из темноты выросла стена двухметрового чертополоха. Дом слегка проглядывал скозь сорняки. Мы прошли скрипучую веранду, темные холодные сени и вошли в единственную комнату. Посередине стояла русская печь, а вокруг царила российская государственная комплексная система помощи людям с аутизмом — куча разношерстного древнего хлама.
Через два дня муж уехал в город на работу. Через три дня кончились вода и газ, а на телефоне — деньги. Сначала я плакала. Потом ругалась. Потом жалела себя.
Потом взяла две пластиковые бутыли, сына, и мы пошли искать людей. Через десять метров мы нашли колонку — колодец, закрытый чугунным кругом. На глубине двух метров было мокро, и лежал шланг. Когда я вылезла из колодца, Ваня улепетывал с холма, его макушка последний раз мелькнула среди желтой пижмы и пропала.
За домом обнаружили развалины сарая. Я потянула одну доску, она легко поддалась, но оказалась слишком длинной для костра, я попыталась сломать ее о бедро. Моя нога была такая слабая и мягкая, доска — такая твердая. Через три часа костер, наконец, занялся. Мы с Ванькой ели оладьи из кабачка прямо со сковородки, смотрели, как солнце тонет за деревьями, где-то лаяли собаки, над ухом звенели комары. Болели ободранные ладони, слезились глаза. Из оврага поднимался туман и вместе с ним — ночная мгла.
Реклама — продолжение ниже
Пришла зима. Ваня слушал аудиосказки, обожал подборку National Geographic, наследие прошлых хозяев, днями напролет нырял в сугробы, бесстрашно летал с крутых склонов, качался на покрышке под старым дубом. Ни ангины, ни даже захудалого ОРЗ. И все равно он не говорил, плохо спал и срывы продолжались.
Муж приезжал раз в две недели, привозил продукты, пилил дрова. Остальное время мы жили вдвоем. Печку надо было топить утром и вечером. Свежий хлеб стал роскошью, в основном ели сухари. Крупы прятали от грызунов в железный ящик, яйца и молоко в сенях замерзали в лед. Но даже к сортиру на улице можно было привыкнуть. Только ночь каждый раз была как в первый. Она ползла от оврага, постепенно глотая кусты, сарай, скамейку. Надо было успеть закончить все дела во дворе до заката и в тот момент, когда она подберется к крыльцу, захлопнуть дверь. Я готовила ужин, мыла посуду, читала Ване, а уши заострялись и поворачивались навстречу каждому шороху. Казалось, что вот-вот раздастся стук в окно. Но каждый раз, когда я отдергивала занавеску, на меня смотрели лишь мои круглые глаза. Правда, иногда по утрам во дворе мы находили чьи-то следы на снегу.
Реклама — продолжение ниже
Шел к концу последний день января. Я открыла шланг, струя ударила в жестяное дно, ведро слегка заскользило по льду, потом замерло, только позвякивала ручка. Со стороны оврага слышался лай, но собаки не приближались. Эта свора травила меня с первого дня, заставляя прятаться в доме, пока однажды я не бросила ведра и не зарычала в ответ. Я отдала шланг Ваньке и пошла к дому, ноги слегка скользили по пролитой и уже схватившейся на морозе воде. Смеркалось, светила луна. Во дворе на опалово-белом снегу лежала голубоватая тень от высокой одинокой ели. Я чувствовала тяжесть ведер, дужки давили на пальцы сквозь варежки. Пахло гарью, впрочем, ей пахло всегда — в печи была слабая тяга, кисловатый запах пропитал все, включая мой горнолыжный костюм, весь в мелких дырочках от печной искры. Ногам в чунях, на местном рынке — 500 рэ, было тепло и свободно. Я шла по тропинке, для которой сама вычислила траекторию и проложила так, чтобы ветер не заметал ее снегом. Слева смотрела слепым окном летняя кухня, до потолка набитая березовыми чурками, которые в оттепель пахли остро и сладко. Справа грузно привалился дом, из трубы шел дым, я уже затопила, натаскаем воды и сядем ужинать — в печи стоят горшки со щами и гречкой. Все было привычно, тихо, медленно, тяжело.
Я поставила ведра у крыльца, неспеша разогнулась и подумала: скоро весна. Надо вернуться в город и разобраться, почему «таких», как Ванька, нигде не берут, и как сделать так, чтобы брали всех.
За спиной стих звук струи, бьющей из шланга. Пока я таскала воду, Ваня наполнял следующие ведра. Если звук прекращался, это означало одно из двух — Ваня прилежно закрыл кран или сунул шланг себе за шиворот и льет туда ледяную воду. Я не спешила проверять. Я просто стояла, очень твердо стояла на ногах.
Материал подготовлен фондом содействия решению проблем аутизма в россии «Выход»