Встать и идти. Родители Ксюши Дутовой верят, что она научится улыбаться
Уже больше года маленькая Ксения Дутова из приангарского Куйтуна не сдаётся, держится всю свою пока ещё недолгую жизнь: с рождения малышку терзают жуткие боли во всём маленьком тельце - у девочки непрекращающиеся судороги и тремор.
На сухом медицинском языке диагноз звучит, как «герпетический мененгоэнцефалит мультикистозной лейкоэнцефаломалии больших полушарий головного мозга», а на деле - это постоянная боль в сведённых мышцах, непрекращающаяся дрожь, плюс - проблемы со зрением. Собственно, такую жизнь и пообещали врачи родителям Ксюши, даже предлагали отказаться от ребёнка, который по их прогнозам, долго не проживёт. Дутовы не стали никого слушать...
Долгожданная
Они ждали ребёнка очень долго, целых шесть лет! Первая беременность Светланы закончилась неудачно, а спустя несколько лет судьба подарила уже отчаявшимся супругам второй шанс. И пусть Ксюша родилась недоношенной, счастью молодых родителей не было предела! Ещё бы - у них теперь был доченька. Ксения.
Молодую маму с малышкой оставили в больнице набирать вес, и всё в принципе шло неплохо, однако на 21-й день, буквально перед выпиской, офтальмолог обнаружил, что девочка не видит. Приехавший встречать жену и дочь радостный отец в тот день уехал домой один.
- Нас решили оставить на пару дней, - рассказывает Светлана, которая помнит эти дни в мельчайших деталях. - Ксюша затемпературила, начала отказываться от груди, а ночью вдруг стала задыхаться. Её увезли в реанимацию... Потом мне сообщили диагноз, а невролог сказал, что теперь с ребёнка «толку не будет», если вообще она выживет. Но Ксюша хотела жить! Она пробыла в реанимации полтора месяца, она карабкалась, а однажды я пришла и увидела, что она дышит сама, без подачи кислорода. Нас опять выписали в палату. У дочки пропали рефлексы сосания и глотания, и я учила её есть с ложечки, кормила через зонд, с пипетки, из шприца - по капельке. А потом у Ксюши начался тремор... Врачи заявили: «Можете надеяться только на чудо, ваш ребёнок никогда не встанет».
С верой и надеждой...
Дутовым и сейчас говорят - родственники, медики, знакомые - мол, зачем вам инвалид? Только жизнь себе сгубите, молодые ведь ещё! Лучше возьмите ребёнка из детдома - ему помогите, а Ксении уже не помочь!
Светлану и её мужа такие советы только злят: с самого начала они верят в то, что поставят дочь на ноги. Малышка и сама показывает пример жизнелюбия родителям - она не изводит их плачем, несмотря на сведённые по несколько часов мышцы! Многие ли взрослые способны на такое? Ксюша может. Вот только, живя с болью, она так и не научилась улыбаться. Зато девочка научилась самостоятельно кушать, и про зонд в семье Дутовых забыли. А теперь она пытается подняться, опираясь на ручки. Из-за тремора и судорог мышцы у малышки пока ещё слабенькие, но «АиФ «Доброе сердце» помогает ей -
в ноябре прошлого года был объявлен сбор 188 тысяч рублей на лечение Ксении в Московском институте медтехнологий, где ей провели полное обследование, подобрали нужное лечение.
- Тремор теперь заметно меньше, ребёнок стал более-менее группироваться, - рассказывает мама Ксюши. - Муж, как приходит с работы, делает с дочей гимнастику, массаж, заставляет опираться на ножки. Рано или поздно - но сдвиг с мёртвой точки произойдёт и наша девочка встанет на ножки! «АиФ. Доброе сердце» подарил нам надежду: благодаря читателям газеты мы попали в клинику, сами не нашли бы нужной суммы. Спасибо вам за вашу работу! Теперь Ксюше нужен вертикализатор - аппарат-опора для стояния, он фиксирует тело. С этим прибором Ксюша обязательно сможет ходить! Мы уже откладываем понемногу Ксюшины пособия...