Ника и мозаика жизни

Маленькая Ника похожа на одуванчик. Она выглядит очень нежной и трогательной — из–за облака светлых пушистых кудряшек. Она и на самом деле очень хрупкая и уязвимая, и ей нужна постоянная поддержка. У 3–летней Ники генетическое заболевание, которое встречается крайне редко. Это хромосомный сбой, который влечет за собой проблемы аутического спектра.

Его впервые описали лишь в 1985 году. Называется эта беда синдром Фелан — Макдермид, по имени двух ученых, впервые зафиксировавших эту хромосомную аномалию, — доктора Кэти Фелан и доктора Хизер Макдермид.

 

Встретившись с Никой, вы не сразу поймете, что девочка больна. Но, понаблюдав за ней какое–то время, заметите, что она другая. А если попытаетесь понять и узнать ее поближе, обязательно полюбите cо всеми ее «странностями». Нику любят и воспитатели в детском саду, и доктора, и специалисты, которые с ней занимаются. Но понять ее очень непросто — Ника не говорит. Основная проблема ее болезни — развитие речи и навыков коммуникации.

 

Неговорящая принцесса

 

До года Никина мама Анна ничего подозрительного не замечала — девочка была красивая, как принцесса, и Аня, после старшего сына очень мечтавшая о дочке «для полного семейного комплекта», была абсолютно счастлива: наряжала ее, покупала впрок развивающие игрушки и книжки, планировала, в какие кружки они будут ходить. Она тряслась над Никой как над драгоценным подарком. Потому что намучилась со старшим сыном, у которого обнаружили целиакию — непереносимость глютена. Мальчику была прописана строжайшая диета, которую соблюдать очень непросто — к сожалению, глютен наши производители добавляют почти во все продукты и часто даже не указывают это на упаковке.

 

После годика Аня стала замечать, что с Никой что–то не так: она не встала на ноги, не начала произносить слова. В два года им поставили диагноз синдром Фелан — Макдермид. Глобальная задержка развития. Это означало, что все, что Аня себе намечтала, скорее всего не сбудется. Та волна боли, которая ее накрыла тогда, не отпускает до сих пор. Она делает все, что возможно, но по–настоящему справиться с ударом ей очень трудно. Поэтому ей очень нужны поддержка и отзывчивость окружающих. Аня понимает, что ее девочке будут недоступны многие замечательные вещи, которые мы в обычной жизни воспринимаем как должное.

 

Сейчас Нике 3 года и 9 месяцев. Она ходит и очень активная, справиться с ней непросто. «Когда она затевает детские игры со старшим братиком, оба носятся по квартире как две торпеды. А братик, которому 9 лет, очень любит Нику. Балует ее, заботится. И это счастье!» — говорит Аня.

 

…Наверное, любая мама может вспомнить, как иногда раздражалась на бесконечные тысячи «почему», на которые ей приходилось отвечать своему малышу. Аня отдала бы многое, чтобы услышать от Ники хоть одно слово. Она мечтает, что когда–нибудь дочка скажет ей «мама» и «я тебя люблю». Врачи и в Риге, и в институте мозга в Cанкт–Петербурге, где Ника наблюдается, очень надеются, что к пяти годам у девочки удастся вызвать речь. И пробуют различные методы лечения.

 

Испытание молчанием

 

А пока неговорящая Ника учит Аню разговаривать без слов. «По ее глазам я читаю, как много она хочет сказать. Это ужасно, когда ребенок плачет оттого, что мама не может его понять». Ника действительно очень похожа на цветок — из–за венчика золотистых кудряшек.

 

Несмотря на отсутствие слов, Ника ищет и находит способы общаться. Она несет пульт от телевизора, если хочет смотреть мультики. Садится на кухне на свой стульчик за столом, если проголодалась. Стоит у входной двери, когда хочет идти на прогулку. Она берет Аню за руку и ведет к тому, что ей нужно. Это огромный прогресс. Но тяжелых моментов в их жизни было больше, чем радостных. Были периоды, когда Ника кричала ночи напролет — от боли, от страха ли, никто не знает. Но сейчас это позади, и семья верит в лучшее.

 

Из последних нехитрых радостей — то, что Ника восприняла и очень полюбила свою куклу. У детей с расстройством аутического спектра огромные проблемы с выражением эмоций. И Аня очень переживала, что Ника никак не реагировала на прекрасную куклу, которую она ей с любовью выбирала в подарок в надежде вызвать теплые эмоции. А недавно Ника как будто проснулась — стала качать куклу на руках, обнимать, укладывать спать, катать в кукольной коляске. То есть прогресс налицо! 

 

Самое важное на данный момент, чтобы все полученные навыки постоянно подкреплялись, иначе они будут утрачены. Одна из главных проблем при Никином диагнозе — это регрессия, или утрата навыков, которая часто наблюдается у детей с синдромом Фелан — Макдермид. При своевременной диагностике синдрома специальная физическая и речевая подготовка позволяет значительно улучшить и мышечный тонус, и речевое развитие ребенка. Сейчас врачи рекомендуют Нике специальный комплекс развивающих, поддерживающих и терапевтических программ, которые государством не оплачиваются. Именно поэтому мама просит поддержки людей, которые могут помочь справиться с бедой.

 

На что мама надеется? На то, что со временем и другие люди, c которыми Нике доведется сталкиваться в жизни, cумеют за ее особенностями и непохожестью разглядеть настоящую Нику, веселую и любящую, похожую на солнечный одуванчик.

 

С верой в науку

 

И еще — что наука и технологии, которые сейчас так стремительно развиваются, помогут Нике найти свое место в нашей непростой жизни. Под маской аутизма скрываются различные синдромы. Каждый синдром вызван определенной генетической поломкой, нарушающей развитие головного мозга и приводящей к аутистическим проявлениям. Правильно поставленный генетический диагноз помогает подобрать лечение и избежать ошибок. Сегодня несколько ведущих научных лабораторий мира работают над этой проблемой. И уже есть очень обнадеживающие результаты.

 

А пока Аня старается гнать от себя грустные мысли — иногда на нее накатывают чувство личностной несостоятельности, боязнь оказаться со своими проблемами в изоляции, боль, тревога и дискомфорт. Больше всего она боится эмоционального выгорания и старается изо всех сил этого не допустить. Она понимает, что даже в самых сложных ситуациях нельзя забывать, что рядом люди. И нельзя замыкаться на своей проблеме.

 

Даже когда жизнь сужается, она может не терять объема. Для того чтобы отвлечься от проблем, Аня занимается конструированием маленьких картин–мозаик. Эта техника называется Diamond Painting Cross Stitch: по рисунку–схеме пинцетиком выкладываются яркие фрагменты мозаики. Работа тонкая и кропотливая. Но получается очень красиво. Она заказывает свои картинки по интернету. А недавно она нашла в каталоге иконку Богоматери и теперь с нетерпением ждет, когда ее пришлют и она своими руками сделает эту работу из сияющих кусочков мозаики. Как из драгоценных камушков. Она хочет верить, что все получится. И на картинке, и в жизни ее маленькой дочки.

 

На полгода реабилитации (интенсивные занятия с логопедом, АВА–терапия и курс дельфинотерапии) нужно 3630 евро. Семья сама не справится, нужна наша помощь.

 

Как помочь?

 

* Позвонить по благотворительному телефону «Зеленой лампы»

90006383 (1, 42 евро за звонок)

 

* Помочь ей можно также на ее страничке http://www.ziedot.lv/ru/pomoshch-nike-kisele-2530

 

* Перечислить пожертвования можно и на счет

Fonds Ziedot.lv

Регистрационный номер: 40008078226

Выберите банковский счет, на который пожертвовать:

SWEDBANK

Банковский код HABALV22

Номер счета LV95HABA0551006150241

Цель —  помощь Нике Киселе

 

Ольга АВДЕВИЧ,

Рита ТРОШКИНА.