На Урале дети с СМА получат бесплатный доступ к новому лекарству

Минздрав Свердловской области решает вопрос о бесплатном обеспечении швейцарским препаратом Рисдиплам детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщила заместитель министра Елена Чадова. По данным департамента информационной политики региона, в Свердловской области дети со СМА при наличии клинических показаний обеспечиваются респираторным медоборудованием - аппаратами для искусственной вентиляции легких, аспираторами, концентраторами кислорода, пульсоксиметрами и так далее. Маленькие пациенты находятся под сопровождением специалистов отделения выездной патронажной паллиативной медицинской помощи. Сейчас минздрав региона решает вопрос об участии детей с СМА в программе раннего доступа к препарату Рисдиплам , предполагающей бесплатное обеспечение лекарством швейцарского производства. По данным фонда Семьи с СМА , препарат является экспериментальным. В России он будет зарегистрирован в первом квартале 2020 года. Добавим, что СМА успешно лечится в США, но лекарство Zolgensma и его введение стоит 160 млн рублей.