«На самом деле мы под страхом»: семья из Волжского о том, как отсудила у чиновников многомиллионное лекарство для сына
2-летний волжанин Вадим Сорокин оказался брошен государством на произвол судьбы. Впрочем, как и многие дети с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». О том, как живет смертельно больной малыш и почему сбор на спасительное лекарство для него все еще идет, в материале «СоцИнформБюро». В городе Волжском Волгоградской области буквально со всех углов слышно о сборе на «волшебный» укол для маленького Вадима Сорокина. У мальчика СМА 2 типа — редкое генетическое заболевание, которое поражает спинной мозг, а человек постепенно теряет двигательные функции. Дети со спинальной мышечной атрофией рискуют не только оказаться обездвиженными, но даже погибнуть от остановки сердца. О страшном диагнозе сына папа и мама мальчика — Дмитрий и Лилия Сорокины — узнали в октябре прошлого года, Вадюше тогда было 1,5 года. Причем, примерно до года ребенок развивался нормально, а позже родители обеспокоились тем, что у Вадима слабые ножки. Чтобы малыш начал получать поддерживающий препарат «Spinraza», пришлось вмешаться прокуратуре, а затем и суду. В итоге комитет здравоохранения закупил для мальчика 4 ампулы за 30 миллионов рублей. Еще две ампулы остались «на словах». И это речь только об инъекциях на первый год лечения. «Мы уже получили второй укол и научились заново переворачиваться. А в 2,5 года были на стадии трехмесячного ребенка — когда по ночам мама подходит каждые 2 часа. Не могу до сих пор привыкнуть, просыпаюсь, чтобы его перевернуть. Будем ли мы получать препарат пожизненно? На этот вопрос никто не может ответить. Я знаю точно, нужно постоянно дергать приставов, потому что исполнительный лист находится у них. Мы за каждую ампулу будем обращаться туда, а приставы уже будут дергать комитет здравоохранения. Мы теперь будем в стрессе жить. Да, сейчас мы получаем, «Spinraza» работает. Но живем под страхом — будет поставка — не будет. Если мы вдруг не получим какую-то ампулу… Дается 170 дней, и «Spinraza» выводится. И всё… Регрессия идет в ускоренном режиме. Мы...
2-летний волжанин Вадим Сорокин оказался брошен государством на произвол судьбы. Впрочем, как и многие дети с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». О том, как живет смертельно больной малыш и почему сбор на спасительное лекарство для него все еще идет, в материале «СоцИнформБюро».
В городе Волжском Волгоградской области буквально со всех углов слышно о сборе на «волшебный» укол для маленького Вадима Сорокина. У мальчика СМА 2 типа — редкое генетическое заболевание, которое поражает спинной мозг, а человек постепенно теряет двигательные функции. Дети со спинальной мышечной атрофией рискуют не только оказаться обездвиженными, но даже погибнуть от остановки сердца.
О страшном диагнозе сына папа и мама мальчика — Дмитрий и Лилия Сорокины — узнали в октябре прошлого года, Вадюше тогда было 1,5 года. Причем, примерно до года ребенок развивался нормально, а позже родители обеспокоились тем, что у Вадима слабые ножки. Чтобы малыш начал получать поддерживающий препарат «Spinraza», пришлось вмешаться прокуратуре, а затем и суду. В итоге комитет здравоохранения закупил для мальчика 4 ампулы за 30 миллионов рублей. Еще две ампулы остались «на словах». И это речь только об инъекциях на первый год лечения.
Несмотря на нереальную цену препарата, вылечить СМА он все равно не может. А настоящим спасением для Вадима способен стать один-единственный укол «Zolgensma». Звучит фантастически, но цена инъекции — больше 150 миллионов рублей… За такие деньги у малыша появится шанс на полное выздоровление, и семье не придется жить в страхе не получить бюджетную «Spinraza». Но нужно успеть ввести препарат до того, как Вадим поправится до 13, 5 килограммов. Сейчас мальчик весит уже 10,800…
Присоединиться к сбору можно на страничке Вадима Сорокина.
Для справки. По закону в России с 2019 года детям с СМА назначают поддерживающую терапию препаратом «Spinraza». Но многие погибают, так и не дождавшись лечения… Дело в том, что стоит оно космически: только в первый год необходимо 6 инъекций (одна стоит около 8 миллионов рублей), далее нужно пожизненно делать по 3 инъекции в год. И закупать «Spinraza» должны из бюджета… субъектов. По факту же российские регионы оказались не готовы нести такую финансовую «ношу».
В 2020 году в законопроект «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» внесли поправку о спонсировании СМА — эту обязанность хотели возложить на федеральный бюджет. Однако документ вернули его разработчикам.