Владимирский облздрав не может обеспечит Захара Пучкова необходимым лекарством
"Вести" получили письменный ответ на запрос относительно Захара.
Исполнит ли департамент здравоохранения администрации Владимирской области решение суда?
Окcана Пучкова, мама Марии и Захара: "Писали письменные обращения в департамент здравоохранения Владимирской области, мы были также на личном приёме. Нам отказывают. Ссылаются на то, что нет нейрохирургического отделения в области, не средств, потому что препарат стоит очень больших денег, в регионе таких денег нет."
У Захара Пучкова, как и у его старшей сестры Марии, редкое генетическое заболевание - "нейрональный цероидный липофусциноз". Заболевание проявлется не сразу, но развивается стремительно. Сестра Захара -ей 6 с половиной - к настоящему моменту утратила практически все навыки. Ребёнок не может говорить, ходить, сидеть, держать голову. Реагирует только на голоса родных. Задача родителей - спасти Захара. У него пока только небольшая задержка речи. Дать шанс Захару может только "Церлипоназа Альфа"- препарат, назначенный федеральными медиками. Стоимость годового курса почти 53 миллиона рублей. Предоставить мальчику лекарство суд обязал немедленно. И хотя для Пучковых счёт идёт на дни, в облздраве обеспечить ребёнка препаратом, положенным по закону, по-прежнему не могут. "Вести" получили письменный ответ на запрос относительно Захара. И вот цитата.
"Обеспечить пациента лекарственным препаратом "Церлипоназа Альфа" , который был назначен по жизненным показаниям, в настоящее время не представляется возможным. Данное лекарственное средство не зарегистрировано для применения на территории Российской Федерации. Департаментом здравоохранения направлено письмо в государственное бюджетное учреждение здравоохранения Владимирской области "Детская городская больница города Гусь-Хрустальный" о необходимости представления документов в Минздрав России для получения разрешения на ввоз незарегистрированного лекарственного препарата "Церлипоназа Альфа."