В Краснодаре мальчику со СМА одобрили лекарство после резонанса в СМИ и соцсетях
В Краснодаре полуторагодовалому Володе Сологубу с диагнозом СМА 1 типа (спинально-мышечная атрофия) одобрили лечение препаратом Золгенсма. Об этом сообщил представляющий его интересы юрист Алексей Аванесян. Семья боролась за спасительное лекарство больше семи месяцев. При этом СМА без должного лечения приводит к необратимым изменениям в организме, состояние больного ребёнка ухудшается с каждым днем. Деньги на самое дорогое в мире лекарство они собирали всем миром, объявив о сборе в СМИ и социальных сетях. Сумму в 121 миллион рублей удалось собрать к началу года. Но проблема в том, что закупить лекарство даже на собственные, не государственные, средства можно только с разрешения федерального медицинского консилиума. Из-за бюрократических проволочек решение по лекарству могут принимать месяцами, на что не раз обращали внимание российские правозащитники и журналисты. Как рассказала «Вечерним ведомостям» мама мальчика Зоя Сологуб, консилиум врачей несколько раз отказывал в назначении препарата. «Нам отказывали в лекарстве четыре раза. Сначала не подошёл возраст, так как нам было 10 месяцев, а нужно было не больше полугода. Первый консилиум нам отказал, даже не посмотрев на ребенка. Потом я добилась очного консилиума и попыталась обратить внимание врачей на ухудшение состояния Володи, но мои доводы не приняли во внимание. Когда мы обратились в третий раз, нас отправили на дообследование. И после очередного отказа мы решили обратиться за помощью к юристам». По словам Зои Сологуб, они направили жалобы в Следственный комитет, прокуратуру, а также в ОНФ. На днях ей позвонили и сообщили, что медицинский консилиум тем же составом одобрил лекарство. «Я думаю, нам удалось этого добиться только после общественного резонанса», - говорит мама мальчика. По словам юриста Алексея Аванесяна, он изучил документы и пришёл к выводу, что заключения консилиумов «являются обычными и бессовестными отписками». «Пока мальчику не поставят спасительный укол, радоваться рано. Мало ли какие ещё бюрократизированные преграды могут встать на его пути», - добавил он. Препарат Золгенсма вводится один раз и на всю жизнь. Он восстанавливает жизненно важные функции в организме, и ребёнок продолжает развиваться, как все обычные дети. На проволочки в назначении препарата не раз обращали внимание правозащитники и журналисты, в том числе нобелевский лауреат Дмитрий Муратов.