Эксперт Президентской академии в Санкт-Петербурге о поддержке детей с орфанными заболеваниями

Согласно постановлению, которое подписал председатель правительства Михаил Мишустин, дети с орфанными заболеваниями должны быть обеспечены лекарствами из резерва в течение нескольких дней с момента определения такой потребности.

В частности, заявка на предоставление препарата должна быть сформирована врачебной комиссией медицинской организации в срок до двух рабочих дней. Затем в течение трёх рабочих дней экспертный совет фонда должен принять решение о выдаче препарата.

Фонд «Круг добра» создан в 2021 году по инициативе президента России. Фонд получает федеральное финансирование на оказание дорогостоящей медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями, включая лечение за рубежом, закупку лекарств, медицинских изделий и технических средств реабилитации.

«Закон, вступивший в силу с 1 января 2023 года, согласно которому лекарственное обеспечение детей в возрасте до 18 лет с тяжелыми или хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), предлагается осуществлять за счет бюджетных ассигнований, предусмотренных в федеральном бюджете для фонда «Круг добра».

Необходимые лекарства будут незамедлительно выделяться пациентам из резерва фонда после постановки диагноза. Ожидается, что сроки будут сокращены с 24 до 6 рабочих дней. Решение позволит незамедлительно передавать лекарства из зарезервированного запаса фонда в медицинские организации после постановки диагноза ребенку. В общей сложности процедура предоставления лекарства с момента подачи заявки в фонд и до получения препарата сократится с 24 до 6 рабочих дней», — отметил декан факультета государственного и муниципального управления Президентской академии в Санкт-Петербурге Анатолий Лихтин.