«Все, что врачи рекомендуют родителям, — купить маленький гробик»
Уважаемый Владимир Путин
Ваше Высочество наследный принц Мухаммед Бин Салман Аль Сауд, премьер-министр королевства Саудовская Аравия
Лишь крайние обстоятельства заставляют нас обратиться к Вам в эту минуту, когда весь мир замер перед лицом грозного испытания, когда забота правительств каждой из стран — спасение собственного народа. Но дело касается детских жизней, и оно не терпит.
Мальчика на этой фотографии зовут Илюша, он живет в маленьком городе на юге России, и через две недели ему исполнится два года. У Илюши редчайшее заболевание — спинальная мышечная атрофия. Медленно парализуя его тело, эта болезнь скоро обездвижит дыхательные мышцы, и тогда Илюша погибнет.
Все это он будет переживать в полном сознании, потому что сознание эта болезнь никак не затрагивает.
Илюшу может спасти всего одна инъекция лекарства Zolgensma. Если успеть сделать этот укол, пока мальчику не исполнилось два года, болезнь остановится. Однако одна доза Zolgensma стоит 2,1 млн долларов, это самое дорогое лекарство в мире, и российское государство его не закупает. Все, что рекомендуют врачи родителям Илюши — подготовить маленький гробик, а также родить себе другого ребенка, здорового.
Илюша хорошо говорит, он понимает, что с ним происходит. Он гладит свои слабеющие ножки и уговаривает их:
«Не плачьте, ножки, не плачьте».
Всего в нашей стране около 150 детей нуждаются в этом лекарстве. И сейчас, когда вы читаете эти строки, кто-то из этих малышей задыхается.
Долгое время «Новая газета» бьется за спасение этих детей. Наши читатели собирали деньги на лекарство Zolgensma, и нескольким детям его уже удалось получить. К сожалению, российское государство оказалось бессильно перед этой бедой. Все ответы, которые мы получили из официальных ведомств, сводятся к тому, что Россия не может позволить себе лечение таких детей.
События последнего месяца нанесли сокрушительный удар по нашей работе: нефтяная дуэль между Россией и Саудовской Аравией обрушила рубль, и лекарство, которое и без того стоило немыслимых денег, стало для россиян еще дороже. Сделал свое дело и коронавирус: вся российская экономика замерла, мы далее не можем просить денег ни у наших читателей, ни у представителей российского бизнеса.
Дойдя до края отчаяния, мы обращаемся к вам.
Вы — лидеры богатых стран, политики, способные перевернуть всю логику мировой экономики. И сегодня вы — те люди, которые могут сделать первый шаг в новое мироустройство.
Испытание, которое наша планета проходит в эти дни, преподносит всем нам большой урок: война тщеславий уходит в прошлое. Сегодня на сцену выходит Великодушие. Великодушие и готовность прийти на помощь вчерашнему политическому оппоненту. Готовность поставить человека выше политики.
Гуманизм — это и есть настоящая международная политика завтрашнего дня.
Мы просим Вас спасти Илюшу.
Открытое письмо на арабском и английском языках