В преддверии Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом 21 мая 2016 года в Москве прошел второй открытый фестиваль «Ради Себя. Ради Свободы» в поддержку людей с этим заболеванием.
«Ради Себя. Ради Свободы» – это долгосрочная социальная программа, инициированная пациентскими сообществами и фармацевтической компанией Teva при поддержке многочисленных партнерских организаций. Ее цель – привлечь внимание широкой общественности к заболеванию и его социальным последствиям. Тема Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом (РС) в этом году – независимость. Она охватывает все аспекты этого широчайшего понятия – и бытовую, и социальную, и финансовую, и множества других параметров независимости. Именно поэтому ключевым фокусом фестиваля «Ради себя. Ради свободы» стали такие аспекты независимости от болезни, как доступность городской среды, социальная интеграция, вовлеченность в повседневную жизнь и творческий потенциал людей с РС.
На фестивале была представлена уникальная «Карта доступности» – в ней собраны проверенные и актуальные данные о структуре неврологической помощи в разных округах Москвы, а также культурно-досуговых, социальных и спортивных объектах столицы, отобранных по параметрам доступности для маломобильных людей. Задача карты – помочь людям с РС интегрироваться в городскую среду, облегчить ежедневные передвижения и дать возможность вести более активный образ жизни. В своем выступлении Ольга Владимировна Матвиевская, президент МООИ «Московское общество рассеянного склероза (РС)» отметила: «На первое место для пациентской организации сегодня выходят вопросы качества жизни людей. Мы видим, что человеку с рассеянным склерозом крайне важно иметь возможность быть вовлеченным в городскую жизнь, иметь возможность посетить театр, посмотреть новый кинофильм, встретиться с друзьями. Свобода передвижения для маломобильного человека – залог улучшения не только физического, но и психологического состояния, в сочетании в квалифицированной медицинской помощью – это одна из возможностей снизить агрессивность болезни. Поэтому мы поддержали инициативу создания «Карты доступности» и приняли активное участие в ее разработке. Это очень нужный проект».
Появление подобного инструмента расширяет границы городского пространства для людей с ограниченными возможностями передвижения и одновременно меняет сложившиеся представления о качестве городской среды. «Современная урбанистика немыслима без борьбы за безбарьерную, вовлекающую, деятельную городскую среду для всех без исключений. «Карта доступности» – один из шагов в формировании навигации по такой среде для маломобильных людей. Необходимо вести работу по донесению важной мысли, что обустройство доступной среды – не затраты, а инвестиции», – считает Сергей Журавлев, руководитель проектов Центра городских исследований Московской школы управления СКОЛКОВО.
Фестиваль продемонстрировал, насколько эффективной может быть интеграция пациентов с рассеянным склерозом в жизнь общества. По-настоящему творческие, талантливые люди с тяжелым заболеванием не только представили свои работы, но и лично провели мастер-классы для всех гостей. Социальную реализованность и позитивный настрой отразила фотовыставка «Каждый день – лучший!» из жизни пациентов с РС. «После того как я узнала о диагнозе, у меня началась новая жизнь. Жизнь, где я сама выстраиваю правила, где я планирую распорядок каждого дня, и за то, что происходит со мной, отвечаю я сама как сценарист, режиссер и исполнитель главной роли. Если просто сидеть и жалеть себя, можно пропустить столько интересного и замечательного. Можно пропустить жизнь», – сказала одна из участниц фотопроекта Светлана Козинова, дизайнер, преподаватель интеграционного клуба «Преодоление», автор и создатель инклюзивных показов одежды.
Анна Аркадьевна Ярвиц, старший вице-президент, генеральный директор Teva в России и странах СНГ, прокомментировала инициативу компании по проведению долгосрочной программы «Ради Себя. Ради Свободы»: «Компания Teva не только разрабатывает и производит инновационные и генерические препараты, но и прислушивается к потребностям пациентов и общества в целом. Именно поэтому мы второй год подряд совместно с партнерскими организациями проводим фестиваль уличного искусства в поддержку людей, страдающих рассеянным склерозом. Нам вместе удалось создать совершенно уникальную атмосферу, в которой даже маломобильные участники могут проявить себя. Многие из них состоялись в профессии, спорте, творчестве, создали семьи и являются настоящим примером того, как можно не поддаваться тяжелой болезни. Но у них, в то же время, есть свои особенные потребности, и город должен об этом знать. Поэтому родилась партнерская инициатива «Карта доступности» – навигация по Москве для тех, кому иногда в буквальном смысле трудно сделать шаг. Я благодарю многих совершенно замечательных людей, принявших участие в подготовке и проведении фестиваля, смысл которого отражает девиз «Каждый день – лучший!».
