Синдром затронул все системы

У Матвея повреждена пищеварительная система, нужна специальная смесь

Часто люди думают, что синдром Дауна – это своеобразный разрез глаз и неспособность злиться. Но, на самом деле, с этим генетическим сбоем все сложнее. Иногда проявления действительно не очень большие. А вот Матвею Жигунову не повезло, у него повреждены почти все системы организма.

Ему был всего месяц, когда пришлось сделать первую, и притом серьезную операцию – исправить врожденный порок сердца и закрыть артериальный проток, который мог вызвать остановку сердца.

К сожалению, операция вызвала осложенение, и его не сразу удалось распознать. До четырех лет Матвею дважды оперировали гортань и миндалины, и только после врачи поняли, что проблема не в тонзиллите, а в том, что во время операции была повреждена гортань и там возник рубец, перекрывавший дыхательные пути. Пришлось пойти на неприятную процедуру – отоларинголог специальным металлическим стержнем пробивал хрящ, чтобы мальчик мог нормально дышать.

Еще Матвей с самого рождения страдает от пищевой аллергии и непереносимости многих продуктов. Врачи даже настояли на том, чтобы удалить желчный пузырь – есть надежда, что это позволит хоть как-то наладить работу ЖКТ.

Сейчас список разрешенных продуктов у него совсем скудный. Питательных веществ настолько не хватает, что у мальчика, которому сейчас девять лет, очагами выпадают волосы – как у малышей, которых показывают на страшных фотографиях про голодающих детей.

Нет, конечно, в буквальном смысле Матвей не голодает. У него есть потрясающая мама Ольга. Она педагог, и стала главным реабилитологом и абилитологом для своего сына. Это она нашла специалистов, готовых работать по видеосвязи, и Матвей начал понемногу учиться говорить. Это она создала в Мордовии объединение родителей детей с синдромом Дауна, чтобы другим мамам и папам не приходилось собирать информацию по крупицам. И изобретение рецептов с учетом аллергических ограничений, и школьные домашние задания на ней, и бесконечное распевание песен, которые мальчик так любит. 

У Матвея есть старшая сестра Полина, которая с самого детства собиралась стать хирургом. Она всегда помогала маме с медицинскими процедурами для брата. А еще сумела сама подготовиться и поступить в московский медицинский вуз на бюджет и изо всех сил старается стать хорошим врачом, чтобы помогать в том числе особенным детям.

Еще у Матвея есть папа Александр, который берется за любую работу, чтобы прокормить семью. Вообще-то у него высшее строительное образование, но в Саранске такие специалисты, как он, почти не востребованы, а оставлять Ольгу одну с сыном ему не хочется. Так что идет даже разнорабочим – лишь бы платили.

А еще у Матвея есть мы с вами. И мы понимаем, что семье, где работает только один человек (и получает скромную провинциальную зарплату) никак не купить специализированное питание. 

Смесь Неокейт Юниор на полгода стоит 90 900 рублей с доставкой до Саранска. С ней Матвей будет получать все необходимые питательные вещества, чтобы хорошо себя чувствовать, расти, играть и шалить. Поможем?

Текст: Вера ТИХОНОВА 

Опубликовано 20.01.2022