Дети с нейробластомой могут остаться без лечения, родители просят Минздрав пересмотреть планы

15.12.2020 06:00

Проект новых стандартов медицинской помощи детям с нейробластомой, подготовленный Минздравом, встревожил родительское сообщество. Если проект будет принят, онкологическая служба может остаться без должного финансирования, а больные — без нужных им лекарств, заявили в организация родителей детей с нейробластомой «Энби». Нейробластома — самое частое злокачественное новообразование у младенцев, агрессивная опухоль нервной ткани. Преимущественно заболевание возникает в […]

Запись Дети с нейробластомой могут остаться без лечения, родители просят Минздрав пересмотреть планы впервые появилась Милосердие.ru.

Нейробластома — самое частое злокачественное новообразование у младенцев, агрессивная опухоль нервной ткани. Преимущественно заболевание возникает в раннем возрасте, своевременное обнаружение и необходимая медпомощь дают надежду на излечение.

Весной 2020 г. Минздрав разработал и принял клинические рекомендации по лечению нейробластоме, которые должны вступить в силу с начала 2022 г. На них должны быть основаны и новые стандарты медпомощи.

«Однако в предложенном проекте мы недосчитались некоторых медицинских услуг и лекарственных препаратов, а частота и кратность других вызывает вопросы и порой недоумение», — отмечают в «Энби».

Так, по словам родителей, из новых стандартов помощи исключены все лекарственные препараты, применяющиеся в лечении нейробластомы у детей off-label и закрепленные в принятых клинических рекомендациях.

Также оказалось, что важнейшие при этом диагнозе обследования обследования смогут пройти не все нуждающиеся в них дети, а ряд узких специалистов, входящих в мультидисциплинарную команду врачей, исключен из проектов.

«Организация родителей детей с нейробластомой «Энби» направляет в Минздрав России письмо с предложениями доработки проекта Стандартов медицинской помощи детям с нейробластомой», — заявили в родительском сообществе. С документом можно ознакомиться по ссылке.

Общественное обсуждение проекта приказа Минздрава «Об утверждении стандартов медицинской помощи детям при нейробластоме» продлится до 23 декабря 2020 г.