«Бог неслучайно послал меня в эпицентр болезни»

Юлия помнит все имена и диагнозы «своих» детей. Как будто каждого ребенка, в чьей судьбе принимала участие, навсегда запечатлела в сердце

Запись «Бог неслучайно послал меня в эпицентр болезни» впервые появилась Милосердие.ru.

Юлия Ромейко – генеральный директор благотворительного фонда «Добрый дом» — о том, из какой боли и опыта вырос ее фонд.

— Вы помните, когда стали «благотворителем»?

— У меня это с детства. Папа всегда говорил: «Если есть булка хлеба, ее надо поделить на всех». Мы всегда кормили с ним бездомных. Я постоянно приводила домой друзей из малообеспеченных семей: «Мама, это Вася, Васю надо покормить».

— То есть, родители не удивляются, когда вы срываетесь из дома и бежите кому-то помогать?

— У меня все такие. Мама — медсестра, бабушка — фельдшер. Бабушке 84 года, и до сих пор соседи со всего поселка бегут к ней за первой помощью. Она говорит: «Я доктор. Я должна до последнего, пока жива, оказывать помощь!» У нее всегда наготове дежурный чемодан.

— Вы росли на Камчатке. А как оказались в Москве?

— Это началось с Саши Землянова. С ним, точнее с его мамой, я познакомилась в автобусе у себя на Камчатке. Я увидела в автобусе малыша на руках у мамы и сразу поняла, что у него, скорее всего, ретинобластома. Стала с мамой разговаривать…

— А как вы определили ретинобластому в автобусе?!

— Мы уже с друзьями многим помогали на тот момент. И я столкнулась с тем, что есть болезни, при которых нужно помогать срочно, а есть такие, которые подождут. Как это понять? Надо разбираться. Интернет тогда на Камчатке работал плохо. Подружка-педиатр дала мне книжки по педиатрии. Я стала их изучать. В какой-то момент мне даже захотелось поступить в медицинский институт… А про ретинобластому я как раз накануне посмотрела передачу Малышевой. Случайно. И запомнила симптомы.

— И вы сразу поставили диагноз?

— Я его заподозрила. А поставили его потом врачи. История была в том, что мама родила этого малыша в 39 лет. Жила без регистрации где-то на чердаке и никакой медицинской помощи не могла получить. Но она его безумно любила – это было видно. Мы обменялись контактами, и я стала ей помогать. Когда я звонила в разные инстанции и просила за них, мне в открытую говорили: «За кого вы просите! Там такая мать…» Я говорила: «Я не знаю, какая там мать. Есть ребенок, у него есть проблема и надо ему помочь».

Помощь нужна была срочно. Ему было уже 4 месяца. Он мог потерять оба глаза. Но только в 7 месяцев мы смогли отправить его в Москву. И хотя у мамы было направление и все анализы, ей отказали в госпитализации! Пришлось мне вылететь в Москву, чтобы ей помочь. И в тот же день их положили в больницу. К сожалению, один глаз этого мальчика спасти не успели. А второй – спасли!

Профессор Светлана Владимировна Саакян в НИИ глазных болезней имени Гельмгольца сказала мне: «Юля, я вам обещаю, что один глаз я ему сохраню». И она выполнила свое обещание. А я теперь знаю, как лечат ретинобластому.

Я и квартиру им потом выбила в новостройке, двухкомнатную. Помню, мы приехали на новоселье, и он мне из окна показал: «Смотри! Кран!» Думаю: «Ну надо же – видит!» Ему сейчас уже 10 лет. Учится в школе для слабовидящих. В том году занял второе место в олимпиаде по математике. Мы до сих пор с ними общаемся.

— А как появился проект «Добрый дом»?

— Это было уже после истории с Ирой. У нас был подопечный мальчик Максим Маевский из Усть-Камчатска. У него апластическая анемия. Очень сложный случай. После трансплантации костного мозга он жил в пансионате (по сути дневной стационар) при больнице имени Димы Рогачева. Наш фонд «Спаси жизнь» вместе с фондом «Подари жизнь» оплачивал его проживание там, потому что ему уже исполнилось 18 лет и бесплатное проживание предоставить ему уже не могли.

Я прилетела его навестить, и Маевские попросили меня помочь их соседке, маме двоих детей. Она должна была уехать, чтобы устроить второго ребенка в социальный приют, а 15-летняя Ира, которая тоже жила в пансионате, оставалась одна.

В такой больнице невозможно переложить уход на соседнюю маму. Она может присмотреть час-два, но не все время. Каждая мама там «привязана» к своему ребенку 24 часа в сутки.

Я понимала, что ребенок чужой, ответственность большая, я очень переживала. И никак не могла решиться. У меня уже был куплен обратный билет на самолет. И только за пять минут до вылета я решилась и снялась с рейса. Мне пришлось узнать, что такое протоколы, инфузомат, как это все работает…

Это действительно очень тяжело. Я иногда раньше звонила кому-то в больницу, не могла дозвониться и недоумевала: «Да что они там в больнице…»

А теперь я сама не могла позвонить ни мужу, ни маме. У меня просто не было времени. С утра мы начинали бегать и заканчивали поздно ночью: последний прием лекарства был в три часа ночи. Над кроватью висел график – я ставила галочки, измеряла Ире температуру, сдавала баланс выпитой ею жидкости, по часам давала ей лекарства.

Инфузомат (аппарат для подачи лекарства) этот пищит, нужно следить за тем, чтобы при подаче не было пузырьков, чтобы катетер не выпадал. Ну и бегать в аптеку, магазин. Дадут список лекарств – и бежишь в аптеку.

А по магазинам! Я там так похудела: бегала много. Дети «на химии» едят очень плохо. И уж если что-то попросили, пытаешься выполнить моментально. Помню, Ира просила мойву. Так я в округе скупила всю мойву! Хлеб только бездрожжевой. Сосиски без ГМО. Вода – из магазина. Хорошо, что сейчас в больнице есть кулеры! А раньше ничего этого не было: мы носили воду из магазина.

Я стала записывать, сколько денег у меня уходит на питание и лекарства. В среднем, выходило 32 000 рублей. Как люди живут?! Многие ведь – на одну пенсию.

Прилетела домой и тут же взялась прописывать в устав своего фонда адресную помощь: увидела, как тяжело родителям, не хватает денег на еду, на лекарства. Ребенку «на химии» можно только курицу и говядину. Сок отпила – второй раз я не имею права ей дать. Гигиена! А если ребенок попросил гранат? Он же дорогой! А как сказать об этом?

Конечно, в больнице есть особая сплоченность. У ребенка день рождения – родители скидываются на подарок. Нечем кормить – кто-то покормит.

В больнице нет понятия «это твоя беда».

У моей Иры однажды была… ну, не попытка суицида… срыв. Она очень устала. У нее случилась истерика. Дело в том, что у нее была грибковая инфекция, из-за которой на лице не было носа и неба. Она очень переживала, стеснялась. Не могла выйти на улицу. И вот она однажды ночью вырвала катетер, вшитый в грудную клетку. Кровища льет. Она кричит: «Я устала! Почему я? Я не хочу! Кому я нужна?!»

Я бегу раздетая, вызвала дежурного врача, медсестру. У меня у самой случилась истерика: страшно же. Все мамы выскочили мне на помощь. Все уладилось в итоге, к нам на следующий день пришел психолог. После этого случая мы стали как родные.

— Долго вы с ней пробыли?

— Четыре месяца. Мама не возвращалась, она то выходила на связь, то нет, и я не могла Иру оставить одну. Это потом фонд «Подари жизнь» нашел для нее няню. А до этого они просили: «Сколько можешь еще посидеть с ней – посиди». И я сидела. С няней мы потом тоже постоянно созванивались. Она признавалась: «Ира о вас рассказывает больше, чем о маме: «моя Юля», «мы с Юлей»…

— Мама потом нашлась?

— Да, так получилось, что у нее образовались новые отношения, она вернулась беременной и, спустя время, родила дочку, которую Ира сейчас очень любит.

— А как переживали ваши родные такое неожиданное долгое отсутствие? Приняли?

— Муж сначала меня поддерживал. А потом не смог терпеть. Он поставил мне условие: «Или я, или Ира». А я сказала: «Я не брошу ребенка, мы месяц притирались друг к другу. Мамы нет, еще и я ее предам… Ты что?! Я для нее сейчас самый близкий и родной человек. Я не могу ее бросить. Она будет чувствовать, что она никому не нужна. Зачем ей тогда жить…» Я четко понимала, что этого нельзя делать… И когда прилетела домой – мы прямо в аэропорту решили расстаться.

— А как сложилась потом судьба Иры?

— Отлично! Она вышла замуж, родила малыша. Мы часто созваниваемся. Она говорит, что до сих пор хранит вельветовый спортивный костюм, который я ей покупала.

История Иры полностью поменяла мой подход. Я побыла в роли мамы больного ребенка.

Сегодня меня иногда спрашивают подопечные: «А откуда вы все это знаете?» У меня же нет своих детей. Да я все знаю… Что такое реанимация, как обтирать ребенка, что такое лучевые ожоги…. Видать, Бог меня неслучайно туда, в эпицентр, поместил. Я поняла, каково это. Как это морально тяжело.

И тогда, в 2013 году, я поняла, что первая проблема, с которой сталкиваются родители, это жилье. Им негде жить во время обследования, между блоками химиотерапии. Появился наш проект «Добрый дом», и в 2014 году мы сняли для них первую квартиру.

Сначала это были дети с Дальнего Востока, Камчатки. Потом наши камчадалы стали приводить родителей из других регионов: «Юля, они из Краснодара, им некуда идти. Можно мы их с собой возьмем на квартиру?» Мы стали расширяться. За это время в арендованных нами квартирах проживали почти 2000 детей из разных регионов.

— Но сейчас вы строите «социальную гостиницу»?

— Да. Потому что хочется уберечь их от недоброжелательных взглядов, от ненужной критики, от стрессов. Мы столкнулись с тем, что многим людям страшно видеть рядом с собой тяжелобольных детей. И свой страх они изливают в жалобах, письмах, требуют отселения. Я хочу уберечь семьи, в которых дети и так тяжело больны, от ненужных переживаний.

Помню, когда я прилетела домой от Иры, я несколько дней никуда не выходила из дома и из постели практически не вылезала. Морально я была – «выжатый лимон». А ведь родители так живут годами. Поэтому и хочется «Добрый дом» сделать максимально домашним. Чтобы они шли туда отдыхать.

Помочь обустроить первую в Москве «социальную гостиницу» для семей с тяжелобольными детьми вы можете здесь.

Фото предоставлены БФ «Добрый дом»

Запись «Бог неслучайно послал меня в эпицентр болезни» впервые появилась Милосердие.ru.