Жизнь малыша зависит от лекарства

Папа для маленького Сапарчи авторитет, понимает его с полуслова. И если мама не хочет ругать сына, «пугает» папой. Кавказское воспитание.

— Когда надо пожурю, когда надо обниму. Я не очень строгий отец, —
говорит Ахмед Дандамаев.

Дандамаевы – лакцы, это один из коренных народов Северного Кавказа. Но всю жизнь живут в Краснодарском крае, в станице Ленинградская.

Имя Сапарча значит «самородок», «золотой». Единственный, драгоценный сын.

— Родился, была желтуха. Сначала сказали, обычная. Но не проходила, анализы все хуже и хуже. Я ведь видел раньше младенцев, у них кожа такая светленькая. А у сына была желтая и прозрачная, все вены просвечивали, — вспоминает Ахмед.

В четыре месяца у Сапарчи обнаружили цитомегаловирусную инфекцию и низкую свертываемость крови. Лежали в реанимации в Краснодаре. Состояние ребенка было крайне тяжелым, врачи подозревали цирроз печени. Ахмед даже съездил в Москву, чтобы выяснить, может ли он стать для сына донором.

Именно там, в Центре трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова поставили правильный диагноз.

Редкое генетическое заболевание — нарушение синтеза первичных желчных кислот. Печень Сапарчи не может функционировать как положено. Мальчик теряет вес, нарушается свертываемость крови. Чтобы подобрать правильное лечение, собирали врачебный консилиум, консультировались с иностранными экспертами.

Назначенное лекарство – препарат холевой кислоты Орфаколь (Orphacol) – надо принимать пожизненно. Он не зарегистрирован в России. И стоит дорого. Но это единственный препарат для лечения заболевания Сапарчи, аналогов которому в мире нет. А его эффективность и безопасность доказана клиническими испытаниями.

Родители обратились в Минздрав Краснодарского края с просьбой обеспечить ребенка лекарством за счет бюджета, но был получен письменный отказ. Семья подала иск в суд. И вот на днях из Минздрава России пришло письмо с обещанием проблему решить. Но, вероятно, это случится не раньше следующего года.

Сейчас Сапарче 1 год и 9 месяцев, чувствует себя лучше. Но уже две недели он не принимал лекарство. Упаковка, которую выдали в больнице, закончилась.

Небольшой промежуток возможен и не должен привести к ухудшению здоровья. Сейчас ведется работа по подготовке ввоза препарата в Россию.

Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» открыл сбор на покупку Орфаколя на полгода, это более 5 000 000 рублей. Мы присоединяемся к этому сбору и просим вас помочь собрать средства на покупку препарата на один месяц, требуется 900 000 рублей.

— Сапарча у нас дружелюбный, всем улыбается, всех любит. Наверное, пора уже приучать опасаться, а то уведут нашего золотого, — улыбается Ахмед.

Опубликовано 1 июня 2020 года