Диагнозов много, мама одна
У Тимура – гидроцефалия и ДЦП. Он почти не видит, но пытается ползать и говорить. Занятия нужно продолжать
Тимуру Васюте – 2. Совсем недавно он узнал, о том, что у него есть ноги. Вернее, их почувствовал. Мама заметила, что он начал их поднимать и опускать, лежа на диване. И теперь пытается натянуть колготки, но пока не получается.
«Ноги у него еще слабые, мышцы напряжены, начали образовываться контрактуры – окаменелости суставов, которые ограничивают движения», — объясняет мама Екатерина.
Тимур пострадал внутриутробно.
«Проблему заметила врач, которая проводила УЗИ перед родами. Сказала, что у ребенка кислородное голодание, начался отек тканей головного мозга, срочно нужно делать операцию», — вспоминает мама.
После родов Тимура забрали в реанимацию и подключили к аппарату ИВЛ. Через несколько дней мама заметила у него на голове бордовое пятно. Врачи объяснили, что случилось обширное кровоизлияние. Его срочно транспортировали в больницу.
Спустя месяц провели операцию по установке шунта – для откачивания лишней жидкости из головного мозга.
«В это время мы разводились с мужем, принять ребенка он так и не смог. Мама тоже уговаривала от него отказаться. Я никогда бы этого не сделала», — делится Екатерина.
Когда Тимуру было 4 месяца, он перестал фокусировать взгляд. Как потом оказалось – шунт был установлен неправильно.
«На затылке образовалась дырка в черепе, которая была просто затянута кожей, как незаживший родничок», — говорит мама.
Обратились к окулисту и обследование показало, что зрение у него «на уровне светоощущения», то есть, он почти не видит.
Один раз в поликлинике, сидя на маминых руках, Тимур начал неестественно громко смеяться. Окружающие умилялись.
«Но я почувствовала — что-то не так. И не ошиблась, Тимур раскинул руки, голова повисла набок, зрачки начали ходить по кругу, было страшно», — рассказывает мама.
Это был первый приступ эпилепсии. Но благодаря гормонотерапии приступы удалось купировать.
Все это время мама занималась с сыном – делали массажи и ЛФК, занимались Войта-терапией, ездили в Китай. Но больше всего ему помогла реабилитация в московском центре «Галилео». Он прошел 4
курса терапии и начал вставать на четвереньки, раскачиваться, ползать по лягушачьи – отталкиваясь руками и подпрыгивая. Чтобы был и дальше результат, занятия надо продолжать.
Стоимость курса реабилитации в центре «Галилео» (21 день) — 165 800 рублей. Таких денег у семьи нет. Екатерина продала квартиру в центре и купила на окраине, чтобы оплачивать лечение. Но эти деньги уже закончились. Сейчас они сдают квартиру в Москве и снимают в Подмосковье. Разница небольшая, всего 6 000, но и этому они рады.
«Мы получаем с аренды немного денег, живем на пенсию по инвалидности сына, муж выделяет небольшую сумму в месяц, но этого не хватает. У нас на одни лекарства уходит 40 000 в месяц», — объясняет Екатерина.
Тимур только недавно начал чувствовать свои ноги – поднимать их и опускать. И теперь пытается натянуть на себя колготки. Так хочется, чтобы у него это получилось.
Фото: Павел Смертин
Опубликовано 30.01.2020