Навеки младенец. Родители взрослых детей-инвалидов требуют признать свой труд достойным оплаты

Инвалид детства — тюремный срок ни за что

Родился ребёнок. Сначала он беспомощный и полностью зависит от родителей. Потом он взрослеет и уходит в самостоятельную жизнь. Многие родители болезненно переживают этот отрыв и не раз ещё пытаются подставить руки, чтобы подстраховать своё чадо, пусть и взрослое.

И в страшном сне многим семьям не привидится ребёнок, никогда не ставший взрослым. Большой с виду, но совершенно несамостоятельный — не имеющий возможности есть, ходить, говорить и даже мыслить. Навеки младенец, запертый в больном теле, и для него десять, двадцать, тридцать, сорок лет — это тюремный срок ни за что. Инвалид детства.

У многих из этих инвалидов никогда не узнаешь, что они думают по поводу своего скорбного бытия. За них всё скажут родители, в основном – матери. Далеко не все отцы выдерживают жизнь с неизлечимо больным ребёнком. И матери эти — пленницы бесчеловечного отношения к таким семьям со стороны государства, которое должно помогать несчастным.

Игнат, 32 года

Он сидит в своём кресле и смотрит внутрь какой-то неведомой вселенной. Но в последние годы чаще лежит, а ходить и вовсе почти перестал, хотя малышом мог носиться по квартире, стукаясь обо всё подряд. Когда Игнат не сидит и не лежит, то бьётся в эпилептическом припадке. Противосудорожные препараты, которые он принимает, уже достигли возможного максимума. То есть увеличить дозу нельзя.

— У него и так уже кожа на лице разрушается, это печень не справляется с нагрузкой, потому что много лет ему приходится принимать множество химических препаратов, — рассказывает мама Игната Татьяна Маслова.

Татьяна — красивая женщина, даже в её возрасте, даже в её положении. Красивым вышел и её старший сын, который недавно стал дедом, то есть Татьяна — уже прабабушка.

— Первый мой муж погиб. А когда я вышла замуж второй раз, муж захотел сына — чтобы был похож на моего старшего, тот уже был почти взрослым. Но родился Игнат. Муж стал пить и мы разошлись. У ребёнка были судорожные припадки постоянно. И мне все постоянно твердили: «Ну, не жилец, нет смысла отдавать в интернат, он скоро освободит тебя». Год говорили. Два говорили. Три говорили…

Люди, которые заботятся о близких с инвалидностью (это могут быть родители, бабушки и другие родственники, опекуны), на языке чиновников называются ЛОУ – сокращение от «лица, осуществляющие уход». В России их около 1,8 млн человек. Уход засчитывается в трудовой стаж, но на символическое, если не сказать издевательское пособие (большинство получает 1200 рублей в месяц, четвертая часть — 10 тыс рублей) не проживешь – поэтому многие родители бьются, но находят дополнительный заработок. Все они, выйдя на пенсию, лишаются денег, положенных ЛОУ. По сути, государство наказывает беспомощного человека за то, что его родитель стал пенсионером, – то есть всю жизнь работал на износ.

«Хочу надеть памперс на того чиновника, который разработал эту норму»

Игнату пора есть. Мама кормит его с ложки, следя, чтобы всё проглотил. Еда почти протёртая. У Игната очень плохо с зубами — они гниют и разваливаются.

— Зубы лечить невозможно, потому что он не дастся. Нельзя сделать МРТ, потому что он всё срывает с головы, даже шапку срывает. Это ещё с тех времён, когда он бегал по квартире и бился обо всё головой, она у него вся в шрамах.

А теперь Игнату пора менять памперс и мыться.

— Нам положено 3 памперса на сутки — это наша бесплатная норма. Я хочу надеть на того чиновника, который разработал эту норму, такой памперс, и пусть он сидит в нём 8 часов подряд. Всё, что сверх нормы, — за деньги. А вот сейчас и помоемся!

И Татьяна начинает фыркать на сына пеной из баллона — это особый состав, который заменяет мытьё для лежачих больных. Мыть Игната каждый день она не в силах — попробуйте поместите в стандартную ванну с высоким бортиком 80-килограммового дяденьку, который едва переставляет ноги. Раз в неделю ей помогает старший сын. В остальное время — пена.

— Я просила, чтобы нам переделали ванную на душевую кабину, есть такая программа «Доступная среда» для инвалидов. Но мне отказали, потому что там только комплексные работы — пандус в доме и прочее. А по установке пандуса наш дом ещё далеко в очереди. Хорошо летом — мы с Игнатом живём на даче, там всё оборудовано для него. В городе тяжело. И я стараюсь не думать о том, что будет, когда я совсем состарюсь или разболеюсь… Были бы деньги — наняла бы сиделку. А где они, деньги? Вот сломается очередная стиральная машина — я же стираю 5 раз в день, чтобы не было запахов, — и привет…

Ассистент по уходу за своими детьми

В Польше родители взрослых детей-инвалидов могут работать ассистентом по уходу за собственным ребенком. Государство платит им деньги, обеспечивает ежегодным отпуском, соцпакетом и пенсией. Если родители таких детей хотят работать по профессии, они могут бесплатно получить ассистента на несколько часов в неделю, остальное они в состоянии оплатить.
В Латвии родители детей-инвалидов тоже могут работать ассистентами по уходу за своими детьми и получать зарплату.
В Швейцарии детей-инвалидов оставляют в семьях, за каждым дееспособным инвалидом закреплён тьютор.

Алина, 28 лет

В отличие от очень многих инвалидов детства, Алина живёт в полной семье. Абсолютно героический папа не бросил жену и дочку, он для них — опора в прямом смысле. Ведь Алина всю жизнь провела в инвалидном кресле, а её мама, Ольга Шулая, недавно перенесла операцию по замене тазобедренного сустава эндопротезом, сама ходит с палочкой. Ольга — тоже красивая. Несмотря ни на что.

— У нас у всех, матерей детей-колясочников, суставы не в порядке. Хотя Алина и некрупная девушка, но всё равно за много лет я столько раз её поднимала, перекладывала, что мой организм тоже износился. Мне повезло — попала в квоту, операцию сделали бесплатно, но слышала, что за неё берут 800 тысяч рублей. У нас таких денег нет. И то я не смогла лечь на реабилитацию после операции, хотя врачи настаивали. Потому что пока я болела, наш папа не работал и сидел с дочкой. А если он не работает — то нет денег.

Про три памперса по нормативу Ольга уже слышать не хочет.

— Да и те три иногда приходилось ждать по полгода. Ну вот нет памперсов на выдачу — и всё. Алина ждать не может. Значит, покупали на свои деньги. Потом нам выдавали нашу норму. Но не всегда. И пелёнки давали такие, что страшно смотреть, как для врага.

В США нет психоневрологических интернатов. Те инвалиды, которые могут себя обслуживать, живут в специальных коммунах-сообществах с минимумом приходящего персонала, они также имеют право работать.

В Швеции нет интернатов для детей-инвалидов, все они живут в семьях, впоследствии инвалид либо живёт самостоятельно с тьютором, которого оплачивает государство, либо определяется в интернат. Семья инвалида на пенсию, которая ему положена, оплачивает все траты на его содержание.

Мечтаю, чтобы не было хуже…

К врачу Алину не возят.

— Какой смысл? Я и так за 28 лет научилась понимать, что с нею происходит. Клизмы ставлю, уколы делаю — если надо. Если у неё живот болит, она стонет тихонько, это уже большая стала, а раньше сутками от боли кричала. У неё самая тяжёлая форма ДЦП с ментальными нарушениями, с тетрапарезом, то есть очень плохо двигаются руки и ноги. Я при ней 24 часа в сутки 7 дней в неделю, без меня она не может жить — в прямом смысле.

Когда была возможность — то есть когда сама мать была ещё относительно здорова, — Алина улетала в санаторий в Анапу. Там девочке становилось очевидно лучше. Увы, после возвращения в Петербург все улучшения пропадали. Ольга держит ладонь над горячим, как печка, котом-сфинксом с умными голубыми глазами и тихо говорит:

— Я уже не мечтаю, чтобы было лучше. Я знаю, что не будет. Я мечтаю, чтобы не было хуже…

Группа родителей-пенсионеров, ухаживающих за взрослыми детьми-инвалидами, отказалась мириться с таким положением дел – и создала петицию с требованием, чтобы пособие по уходу составляло хотя бы 10 тыс рублей для всех семей и его не отнимали после выхода на пенсию.

— Происходит прямое нарушение закона, — говорит Ирина Цветаева, автор петиции, сама мама взрослого ребенка с инвалидностью. — Пока инвалид ещё ребенок, а родители молоды и есть силы на уход и работу, ему платят пособие по уходу и пенсию — независимо от группы. После 18 лет детям дают группы инвалидности, и дальше — провал в полную нищету и отсутствие бесплатной реабилитации. Инвалид всё так же требует ухода, но пособие по уходу с него снимают. Почему? Потому что родителю назначили пенсию!

Я 25 лет отработала на государство, платила налоги, получала копеечные зарплаты. Теперь я старею, силы уходят, с ребёнком-инвалидом ничего не изменилось —  и государство меня бросает. Нашим взрослым детям не предоставляют ни сопровождение, ни тьюторов, ни занятость, ни транспорт — ничего, что есть в цивилизованных странах. Мы все это делаем сами.

Саша, 36 лет

По сравнению с Игнатом и Алиной, аутист Саша — почти благополучный. Его мама Татьяна Шульман подтверждает:

— Всё познаётся в сравнении. Одна моя знакомая, у которой сын — очень тяжёлый инвалид, говорит, что так устала от ежедневного беспросветного существования, что хотела бы распасться на атомы. Не повеситься, а именно распасться на атомы. Это страшно. А мой сын ходит, говорит, рисует, сам моет руки и даже может сварить суп.

Саша, в лихой бандане на коротко стриженой голове, подтверждает:

— Да, могу сварить — из пакетика, по инструкции, я очень строго соблюдаю инструкцию. Таня, тебе сварить суп? Ты хочешь суп?

Это он у меня спрашивает. Для него близкими друзьями становятся все, кто проявляет к нему доброжелательный интерес.

Татьяна вздыхает:

— Сколько раз было — приходит Саша с прогулки и приводит кого-нибудь. Это, говорит, мой друг, или, ещё круче, девушка. Он с ними только что познакомился. Он совершенно не может устанавливать границы общения и не различает своих и чужих. Оттого нас гонят из всех реабилитационных центров для инвалидов, куда мы пробовали обращаться. Ведь ему надо социализироваться, учиться общаться. А мне там грубо так говорят: «Мы тут инсультников реабилитируем, а вы своего психа привели, который вести себя не умеет». И я потом начинаю плакать…

Из-за фактически геноцида многие родители ломаются — тяжёлый многолетний уход, отсутствие поддержки государства, системы реабилитации, тяжёлое материальное положение — и отдают родное дитя в ПНИ. Выхода не видят. В ПНИ они очень быстро умирают. Потому что для домашнего ребенка — это ад.

— Если инвалид взрослый с сохранным интеллектом, а родственников нет, то он мог бы за нормальные деньги по уходу нанять себе сопровождение, — говорит Ирина Цветаева. — Если же это ментальный или недееспособный инвалид, за которым до смерти будут ухаживать родители, то надо признать этот труд достойным оплаты.

Нельзя сказать, что Саша не умеет себя вести. Он просто не в состоянии понять, как надо себя вести. И ужасно, что люди, которые должны помочь ему в этом, так же беспомощны, как и он. Только он — в силу болезни, а они — в силу профнепригодности.

— К счастью, Саша стал ходить в Центр «Антон тут рядом» — это единственный в стране центр для взрослых аутистов, там занимаются социальной абилитацией, обучением и творчеством. Там понимают Сашины и мои проблемы и пытаются помочь их решить.

Татьяна Шульман — учитель. И она работает, хотя давно уже на пенсии. А раз на пенсии — то пособия по уходу за инвалидом (а у Саши первая группа) ей не положено. Поэтому она работает, оставляя сына наедине с его болезнью. Я спросила, перестала бы она учительствовать, если было бы достаточно денег в семье. Она ответила: «Нет, я очень люблю свою работу. Но у Саши был бы тьютор и я была бы спокойна».

И Саша был бы спокоен:

— Мама, ты красивая, давай песню споём? Давай…

Фото: Дмитрий Колосов

Пенсионеры требуют права на пособия по уходу за инвалидами — их поддержали 90 000 человек

«Людей вынуждают сдавать своих родственников в интернаты»

Запись Навеки младенец. Родители взрослых детей-инвалидов требуют признать свой труд достойным оплаты впервые появилась Милосердие.ru.