ComposteELA: cuando cada etapa se convierte en una poderosa declaración de vida

Padecer Esclerosis Lateral Amiotrófica no ha sido un obstáculo para que Rosa y María Jesús se hayan decidido a hacer el Camino de Santiago

Recorrer el Camino de Santiago es, para la mayoría de los peregrinos, mucho más que la conquista física de kilómetros. Emprenden esta aventura con la expectativa de sumergirse en una travesía espiritual de reflexión, autodescubrimiento, transformación y conexión interior. Este viaje, sin embargo, adquiere una dimensión aún más profunda cuando los peregrinos son personas con una enfermedad que impone importantes limitaciones físicas. Es el caso de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El Camino de Santiago se convierte entonces en un símbolo de superación.

«Lo viví como un renacimiento. Fue el momento de aceptación plena de lo que me sucedía y lo que la ciencia dice que me va a suceder», comenta María Jesús Seoane Lema. María Jesús tiene 54 años y es abogada. Sufre ELA espinal y su progresión es lenta, teniendo afectado el movimiento de las piernas, pero mantiene aún control del tronco superior (aunque cada vez habla más despacio y le comienza a suponer una traba comer sin atragantarse). Se la diagnosticaron en 2021, con 51 años, después de llevar desde agosto de 2018 sintiendo que algo le sucedía a su cuerpo, que algo no iba bien. Llevaba 22 años trabajando en un ayuntamiento gallego de la provincia de Pontevedra como agente de empleo y desarrollo local. «El 29 de septiembre de 2021 pusieron plazo a mi vida», recuerda.

En aquel momento, comenzó a lidiar con su particular duelo. Entre la avalancha de emociones y preocupaciones abrumadoras, lo que más frustración le provocó fue tener que renunciar a su trabajo, pero, sobre todo, «no poder cuidar». «Mi madre ha superado dos cánceres, mi padre tiene una fuerte artrosis… En mi mente, yo siempre iba a estar aquí para ellos, para ser su suporte, su ayuda, como lo era hasta ese momento. La vida me dio la vuelta y pasé de cuidadora a persona necesitada de cuidados», lamenta.

Estando sumida en esta dura etapa emocional, la vida puso frente a ella la oportunidad de hallar una razón para seguir adelante. Y la agarró lo más fuerte que pudo. Se sumó al Grupo CompostELA. Esta iniciativa, que cuenta con la colaboración de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela), agrupa desde 2019 a pacientes con ELA, familiares, cuidadores y voluntarios para recorrer un tramo del Camino de Santiago con el objetivo de visibilizar la enfermedad, reclamar justicia política y social que los pacientes merecen, y exigir más investigación y recursos para encontrar una cura.

La paradoja es que, pese a haber estudiado la carrera en Santiago de Compostela, María Jesús nunca había encontrado tiempo para emprender la Ruta Jacobea. «Uno siempre cree que en el futuro tendrá tiempo para todo», apunta. Aunque al principio le surgieron dudas sobre su capacidad para poder asumir el reto, al otro lado del teléfono solo encontró palabras facilitadoras, amables y animosas. «Mis expectativas eran positivas y contaba con que fuera una experiencia satisfactoria», reconoce. Sin embargo, la aventura fue mucho más allá. «En ningún momento pensé que llegarían a invadirme tantas emociones, que mis compañeros me regalarían tan generosamente su fuerza física y mental, que tantas personas me abrirían sus vidas… Y me sentí llena de energía al poder ofrecer todo lo que soy y lo que tengo a ese grupo que ha pasado a convertirse en otra familia, una muy grande en la que se permite la debilidad y se alcanza la risa, la carcajada sencilla de una niña que, simplemente, está de excursión con sus amigos», agradece.

Ella partió acompañada de su hermano y dos amigos de Vigo. Sin embargo, reconoce que son las personas a las que menos vio. «Allí, desde el principio, desde la primera cena, los lazos familiares o de amistad inicial que nos unían a unos y a otros se deshicieron para crear una nueva comunidad. Todos los brazos auxiliaban a todos los afectados; todas las sonrisas se dirigían a todos los que las necesitaban; todas las almas atendían a las confidencias que iban surgiendo a cada paso o a cada rodadura… En un mundo tan absolutamente descreído, en el que parecen existir intereses ocultos en fomentar la separación entre los seres humanos, en el que la diferencia no se vive como un enriquecimiento, sino como una agresión, el CompostELA me reafirma en un mensaje: hay esperanza».

Para Rosa Garea, esta experiencia fue tan enriquecedora que no duda en repetir cada año. La edición de 2024, que se desarrollará del 4 al 10 de septiembre tomando O Cebreiro como punto de partida, será la tercera en su palmarés. En su caso, la enfermedad ha progresado de forma más agresiva. Fue diagnosticada de ELA medular esporádica en junio de 2020. «Me afecta en todo, solo tengo movilidad en la cabeza y un poco en el brazo derecho. Dependo al 100% de alguien que me cuide», explica comunicándose con la vista a través de la escritura en un ordenador. Según reconoce, estos desafíos senderistas le permiten experimentar mucho más que un encuentro con la naturaleza: «CompostELA, con los lazos y vínculos que se crean con toda la gente involucrada, te enseña a ser fuerte para hacer frente a esta dura enfermedad y que tenemos derecho a vivir dignamente. A mí me animó, me hizo volver a tener ganas de vivir». Y añade. «La ELA es muy dura. Te va sacando parte de tu vida, como el hecho de no caminar, hablar, comer y moverse».

La vasta extensión de senderos que atraviesan montañas, bosques, y llanuras, unida a la irregularidad de los terrenos y las condiciones climáticas cambiantes, hacen del Camino de Santiago una experiencia en la que el esfuerzo físico es considerable para cualquier peregrino. Para aquellos con condiciones médicas como la ELA, la dificultad se magnifica transformando cada etapa en una poderosa declaración de voluntad y fortaleza. María del Carmen Martín Zapata, una de las organizadoras de esta aventura, reconoce que no es fácil. «Carecemos de alojamientos adaptados, lugares para comer o caminos aptos para transitar con sillas de ruedas e, incluso, no hay taxis para trasportarnos. Sin embargo, ninguna de estas contingencias consiguen desanimarnos».

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De la misma opinión es María Jesús. «Los obstáculos físicos y emocionales fueron olvidados muy pronto. Porque, a pesar de existir, el apoyo que sentías en cada momento de flaqueza lo convertía en una oportunidad para comprobar que ninguno de nosotros estaba solo. Que la familia CompostELA te iba a secar unas lágrimas de las que no tenías que avergonzarte. Voluntarios y Guardia Civil fueron nuestros templarios, nuestros protectores, nuestro apoyo día tras día, paso a paso, rodadura a rodadura. Y no solo por la aportación de su fuerza física, que también, sino por su fuerza de espíritu».

Para la cuarta edición de esta aventura, el Grupo CompostELA se ha propuesto duplicar el número de participantes. «Nos acompañarán doce personas en sillas de ruedas y hemos ampliado el número de voluntarios. Otra de las novedades es que se han sumado a la iniciativa tres afectados de enfermedades. Este reto se ha convertido en un camino de diversidad total», desvela María del Carmen.

«Es un hermoso cuento para compartir y, aunque no lo protagonizan hadas, princesas o príncipes, contiene valores mucho más importantes. Este año, volveremos a vivirlos», anima María Jesús. Para ella, el aprendizaje fundamental de la experiencia ha sido la infinita capacidad del ser humano para crear cuando sus motores son el amor, la amistad y la empatía.