La Fundación Mutua Madrileña financia terapias para 2.500 pacientes con enfermedades raras
El V Programa Impulso aumenta a 240.000 euros el presupuesto para mejorar la calidad de vida de 1.917 menores y 605 adultos que padecen patologías que afectan a menos de 5 de cada 100.000 personas
La Fundación Mutua Madrileña facilitará terapias rehabilitadoras como fisioterapia o logopedia a 1.917 menores y 605 adultos con enfermedades raras. Más de 2.500 personas podrán beneficiarse de la V edición del Programa Impulso, desarrollado por la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un fondo de ayudas que, a través de la cobertura de terapias y productos de apoyo, mejora la calidad de vida de quienes padecen una enfermedad poco frecuente o están en busca de un diagnóstico.Ante las complicaciones que suponen que menos del 40% de los pacientes de enfermedades raras tienen tratamiento, la Fundación Mutua Madrileña aumentó su dotación este año hasta los 240.000 euros para "maximizar su impacto entre las personas más vulnerables dentro de este colectivo", señaló Lorenzo Cooklin, director general de Fundación Mutua Madrileña, sobre las más de 3 millones de familias en España que enfrentan enfermedades poco frecuentes.
Sólo el 20% de las enfermedades raras, aquellas que afectan a menos de 5 por cada 100.000 habitantes, están siendo investigadas. Por ello, las terapias como las puestas en marcha por el programa Impulso son las únicas alternativas para paliar las consecuencias de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de muchos pacientes.
Entre los más de 100 proyectos del V Programa Impulso, los recursos más demandados por las personas con alguna enfermedad rara son fisioterapia, logopedia, la terapia psicológica y la adquisición de sillas de ruedas. Las enfermedades poco frecuentes tienen un gran impacto económico en las familias. Los costes derivados de su atención suponen de media cerca del 20% de los ingresos familiares anuales en las más de 3 millones de familias que enfrentan esta situación en España, señala FEDER.
Nacho, uno de los beneficiarios de 13 años, está afectado con el síndrome de Rubinstein-Taybi, conocido como el "síndrome de los pulgares anchos", que provoca problemas de desarrollo y cognitivos. Los padres de Nacho, José Luis y Elena, reciben ayuda para que su hijo acuda una vez a la semana a un centro cerca de su casa a "una terapia individual en la que se pueden centrar en él y le ayudan mucho en su motricidad fina, con manos, y su motricidad gruesa, con el equilibrio", explican sus padres en un comunicado de la Fundación Mutua Madrileña. Nacho, un niño "muy cariñoso y un poco cabezota", es una de las más de 10.000 personas beneficiadas por Impulso desde 2019 gracias a más de un millón de euros aportados por la Fundación Mutua Madrileña en 450 proyectos.
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