«Cada día se describen nuevas enfermedades raras, pero encontrar un tratamiento tarda años»
El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias. Hoy es el día de Churg Strauss, de Marfan o Moëbius, los médicos que identificaron y dan nombre a estas patologías extrañas. Y también es el día de Montse, Maika, Pablo y de otros tres millones de personas que sufren una enfermedad minoritaria en España. El doctor Guillem Pintos, director clínico de Enfermedades Minoritarias del Hospital Vall d'Hebron –desde este enero, sede de ICORD, la organización referente mundial en enfermedades raras–, explica que las enfermedades minoritarias o raras son aquellas que tienen una prevalencia menor a 5 casos por cada 10.000 habitantes. Hay catalogadas unas 7.000 y afecta al 7% de la población. También matiza que en España preferimos llamarlas enfermedades minoritarias porque «a los mediterráneos no nos gustan que nos llamen raros, en cambio, en el mundo anglosajón que te llamen raro no está mal visto porque si eres raro también eres especial, eres único y otras veces complejo». Es un término más acorde con una enfermedad que en ocasiones afecta a muchos órganos y causa discapacidad.