Las familias piden tratamientos eficaces para los niños afectados por labio leporino
Un tratamiento completo e inmediato, y multidisciplinar desde su nacimiento. Es lo que se pide desde la recién creada Asociación de Familiares y Afectados de Labio Leporino y Fisura Palatal de Castilla y León (Alaficyl), que engloba ya a más de una treintena de familias y cuyo principal reto es el de «mejorar la atención sanitaria y educativa de estos niños». Al frente de esta agrupación se encuentra Jesús Recio Calzada, quien en declaraciones a LA RAZÓN, lamenta que en la Comunidad aún no exista un servicio específico para atender a los menores afectados, por lo que muchas familias deben seguir los tratamientos en hospitales de otras autonomías españolas o bien derivar a la medicina privada, con los costes que ello supone.
Una enfermedad que suele afectar a uno de cada 700 niños aproximadamente, por lo que en Castilla y León puede haber más de 300 menores, tanto de manera biologico como adoptados. Un problema que es generado por un fallo genético, y nunca por una lesión local. «Con un tratamiento específico, esta enfermedad puede ser corregida en los primeros quince años de vida, ya que los huesos suelen crecer, y en ese tiempo van adquiriendo las habilidades básicas del habla».
Por ello, Recio Calzada considera imprescindible un tratamiento completo e inmediato desde los primeros días de vida, ya que los niños deben hacer un esfuerzo «muy grande» en el día a día, en especial en el aspecto educativo. Y también, en lo referente al logopeda, ya que el habla, los sonidos y la pronunciación suponen una tarea difícil, que requiere años de tratamiento, incluso el comer con facilidad.
Desde la Asociación ya han mantenido diversas reuniones con grupo de las Cortes de Castilla y León, así como responsables de Sacyl, para reclamarles una atención mutidisciplinar en la Región y León que diagnostique, actúe, prescriba y supervise los tratamientos de los niños; una cobertura en todas las provincias de los tratamientos por parte de la Gerencia de Salud. También que se incluya los ortodóncicos, auditivos, dentales y cardiológicos y generar informes oficiales para la valoración de discapacidad, que permita, además, coordinar el tratamiento en los colegios, ya que según el presidente de Alaficyl, los afectados se encuentran expuestos a poblemas lingüísticos. Por ello, también van a mantener distintas reuniones con responsables de Educación del Gobierno regional.